Qu'est-ce que la dyskinésie paroxystique dont révèle souffrir Miss France ?

Ce samedi 26 octobre 2024, la Miss France actuelle Eve Gilles a révélé sur Konbini souffrir d’une maladie invisible rare. Son nom : dyskinésie paroxystique. La jeune femme de 21 ans ne vient pas de découvrir son diagnostic : touchée par cette pathologie depuis l’enfance, elle ne souhaitait pas être catégorisée “malade” lors du concours de beauté.

Mais qu’est-ce que la dyskinésie paroxystique ? Cette maladie peu connue touche entre une personne sur 150 000 et une sur un million en France. Elle se caractérise par des mouvements incontrôlés de certaines parties du corps. Il peut s’agir d’un ou plusieurs membres, du corps entier ou même de certaines parties du visage, comme les yeux de notre Miss.

Totalement bénigne, la maladie peut cependant s’avérer douloureuse, voire handicapante. Eve Gilles décrit des crises plus ou moins longues et intenses, qui peuvent aller jusqu’à une incapacité à se tenir debout. D’autres patients peuvent également subir ces crises dans leur sommeil.

D’où vient ladyskinésie paroxystique ?

La dyskinésie paroxystique est une maladie génétique, c’est-à-dire qu’elle est liée à la mutation d’un gène. Elle se déclenche à l’enfance : la Miss originaire de Dunkerque a remarqué des symptômes dès ses huit ans, mais pensait qu'il s‘agissait d’une sorte de TIC. Ce n'est qu’à ses quatorze ans qu’elle est finalement diagnostiquée.

La rareté de cette pathologie conduit d'ailleurs régulièrement à des erreurs de diagnostics. Elle est souvent confondue avec l'épilepsie, également cause de mouvements incontrôlés.

Au niveau des crises, les patients constatent qu’elles sont souvent déclenchées par l’effort. Eve Gilles a d’ailleurs constaté ses premiers symptômes lors de ses entraînements de basket-ball, et révèle avoir souffert de crises lorsqu’elle a porté la flamme Olympique l’été dernier.

Peut-on guérir de la dyskinésie paroxystique ?

Des traitements existent pour soigner cette maladie invisible, qui diffèrent en fonction de sous-catégories de celle-ci. Les plus courants sont des anti–convulsifs, également prescrits pour les personnes épileptiques, comme le Tegretol, qui soigne notre Miss France. De plus, une étude réalisée en 2019 démontre l’efficacité du café dans le traitement de cette pathologie.

Bonne nouvelle pour la jeune femme, mais aussi pour tous les patients atteints de dyskinésie paroxystique : généralement, les symptômes ont tendance à diminuer progressivement avec l’âge, souvent après l’adolescence. C’est le cas d’Eve Gilles, qui a connu une amélioration depuis ses 19 ans. À terme, elle espère pouvoir arrêter totalement son traitement.