Roberte Aubert, présidente de l’association France Psoriasis : "Le psoriasis, c’est pas dans la tête"

Medisite : Quel est l’objectif de votre campagne Psoriasis : mal connu, mal vécu ?

RA : Notre campagne doit informer sur le fait que si la maladie est mal connue du malade, cela aura une incidence sur le parcours de soin. Or, une enquête a montré que seul un tiers des patients atteints de psoriasis ont un niveau suffisant d’informations pour une bonne prise en charge.
Il y a en fait deux types de psoriasis. Chez 80% des gens, il est léger à modéré, les inconvénients existent mais ils ne sont pas majeurs. Chez 20% environ, le psoriasis est modéré à sévère, il couvre une partie du corps plus importante ou loco-gênante comme en cas de psoriasis génital, sous les pieds, c’est-à-dire les endroits qui sont handicapants. Il y a aussi des psoriasis qui peuvent être plus légers mais terriblement gênants. Le principal c’est que le psoriasis soit expliqué. Chacun a son propre psoriasis et le traitement doit être individualisé au cas par cas avec l’aide du dermatologue.

Medisite : Les causes du psoriasis sont mal connues du grand public, pouvez-vous nous les rappeler ?

RA : Il y a des prédispositions génétiques au psoriasis et un facteur déclenchant comme le stress, la prise de médicaments, certains vaccins, certaines infections – après une angine par exemple. C’est vraiment multifactoriel et actuellement on ne sait pas tout.

Medisite : Quels sont les principaux problèmes rencontrés aujourd’hui par les personnes victimes de psoriasis, selon vous ?
RA : Le psoriasis est une maladie mal connue des patients eux-mêmes. Après la pose du diagnostic par le médecin, il peut y avoir une forme de résignation où s’en suit un découragement. On a beaucoup de traitements à disposition mais qui ne procurent pas d’effets immédiats. Et souvent on se décourage en cours de route, beaucoup pensent qu’ils ne servent à rien. On a un retard d’éducation, il faut dire aux patients qu’il y a des solutions et les informer sur l’hygiène de vie : ne pas se gratter, hydrater beaucoup sa peau…

"Nous sommes les héritiers des lépreux"

Medisite : Pourquoi parle-t-on moins du psoriasis que d’autres maladies ?

RA : Parce que c’est une maladie de peau. Ce sont des maladies qui ne sont pas forcément prises au sérieux, qui suscitent plus de rejet que d’empathie parce que c’est civilisationnel. Nous sommes les héritiers des lépreux. On est dans une société où il faut être beau. Or on estime à environ 2.5 millions les personnes touchées par le psoriasis en France. Il n’y a pas de risque vital avec le psoriasis. Si vous dites que vous avez un cancer, on va chercher à vous aider. Le psoriasis, les gens disent que c’est dans la tête ce qui culpabilise le malade.

Medisite : Quelles sont les actions de votre association France Psoriasis pour aider les malades ?

RA : Notre association France Psoriasis a un peu plus de 30 ans et se consacre au soutien et à l’accompagnement des patients atteints de psoriasis et de leur entourage. On travaille aussi en direction des professionnels de santé et du grand public. On doit notamment lutter contre les idées reçues comme le fait que le psoriasis soit dans la tête ou contagieux. Notre dernière enquête a montré que pour beaucoup de personnes le psoriasis est psychologique ce qui est culpabilisant pour nous.

Medisite : Quels sont vos outils de communication pour informer le grand public ?
RA : Nous menons des campagnes, nous développons des relations de plus en plus avec la presse. Nous réalisons de la documentation papier avec des fiches pratiques, nous avons notre site internet et un réseau dédié « Psolidaires.fr » où les personnes atteintes peuvent échanger. Nous avons aussi un second site plus ludique qui s’adresse aux plus jeunes et aux personnes non atteintes de psoriasis (jenemecacheplus.com) que nous faisons évoluer. Parmi les autres moyens de communications : nous avons réalisé une expo photos dans les hôpitaux, des spectacles d’improvisation et un serious game en direction des enfants qui souffrent des regards des autres pour les aider à trouver des réponses face aux copains moqueurs (Théo et les Psorianautes).

Medisite : Quels messages voulez-vous transmettre aux personnes atteintes de psoriasis ?

RA : Qu’ils ne restent pas isolés. Nous voudrions que les gens ne se cachent plus quand ils ont du psoriasis. Souvent on va chez le dermatologue quand on en a sur le visage. Mais il est préférable de se montrer plutôt que de se cacher car ce n'est pas une maladie honteuse. Des solutions existent : les traitements que donne le dermatologue mais aussi tout ce qui peut apporter du bien-être et de la détente comme la sophrologie, un soutien psychologique ou le yoga.