Vivre avec la maladie de Ménière : les conseils de nos patientes expertes

Évoluant par périodes de crises, la maladie de Ménière se caractérise par des vertiges, une impression de tanguer accompagnés d’acouphènes, de bourdonnements d’oreille voir d’une perte auditive plus ou moins importante. Chez certains patients, les vertiges s’accompagnent aussi de nausées et de vomissements, voire de perte de connaissance. Des symptômes très invalidants qui une fois partis laissent un peu de répit aux personnes touchées par cette maladie de l’oreille interne.

Nous avons recueilli les témoignages de trois femmes atteintes par la maladie de Ménière. Si certaines sont encore sur le chemin de l'acceptation, elles ont toutes mis en place des rituels afin de mieux vivre au quotidien avec la maladie.

Maladie de Ménière : l’aide des médecines douces

Après avoir vécu l’errance médicale pendant plusieurs mois, Sabrina, 41 ans, met enfin un mot sur ses maux : la maladie de Ménière, grâce à un médecin spécialiste des acouphènes. À partir de ce moment, elle met tout en place pour aller mieux : “j’ai fait des séances d’acupuncture, d’ostéopathie, et même de magnétisme” explique la quadragénaire. Elle a également suivi plusieurs séances de rééducation vestibulaire. Une méthode de rééducation sensorielle de l'équilibre qui utilise l'interaction entre la vision, l'oreille interne, la colonne rachidienne et les pieds.

"Depuis mon diagnostic, je prends le temps de méditer tous les jours. D’ailleurs, j’ai même privatisé une pièce de la maison pour mes séances" explique Sabrina. Pour Ketsia, le traitement "classique" prescrit par son médecin ORL a été salvateur pour la jeune femme de 21 ans qui à tout de même aménager son quotidien en fonction de sa maladie.

Gérer ses angoisses pour mieux vivre avec la maladie de Ménière

Pour Audrey, 22 ans, le plus difficile, en plus de devoir gérer les vertiges et les nausées, a été de contenir ses angoisses liées à la maladie. "Je suis devenue agoraphobe et j’ai même dû arrêter mes études à cause de cela" témoigne la jeune femme. Depuis, grâce à quelques rituels, elle a pu reprendre le chemin de l’école : "quand je sens l’angoisse arriver, je discute avec quelqu’un pour me distraire l’esprit. Si je peux, je vais me balader dans la nature ou j’écoute de la musique. Je m’évade comme je peux" explique Audrey.

Ketsia, 21 ans, s’aide également de la musique pour mieux contrôler les symptômes de sa maladie :”j’écoute beaucoup de pop, ça m’aide.”

Le soutien des proches essentiel pour les malades

Sabrina, Ketsia et Audrey ont également évoqué leurs proches comme étant un soutien fondamental pour mieux vivre avec la maladie de Ménière. Audrey peut se reposer sur ses parents, Sabrina sur son fils de 20 ans et Ketsia, sur l’oreille attentive et bienveillante de sa sœur qui l’aide à surmonter pas à pas la maladie : "trois personnes me soutiennent depuis le début, dont ma sœur avec qui je parle beaucoup. Cela me fait du bien" témoigne-t-elle.

Des relations nécessaires pour apprivoiser une maladie aux symptômes très handicapants. Ketsia n’oublie pas les groupes de soutien présents sur les réseaux sociaux qui lui permettent d’en savoir plus sur la pathologie et surtout d’avoir l’occasion de parler à coeur ouvert avec d’autres personnes touchées par la maladie de Ménière.