Mes problèmes ont commencé dès 15 ans, au lycée, par des malaises inexpliqués : je perdais connaissance sans raison. Le médecin consulté à l’époque a mis ces malaises sur le dos du stress, m’a prescrit du Lexomil et des séances de kiné.
“J’ai eu tellement peur, je veux “laisser ma trace” et fonce tête baissée dans les projets. Mon corps ne suit pas, je me repose sur ma tête.”
Je n’en ai tiré évidemment aucun bénéfice, j’avais l’impression de vivre dans un corps de personne âgée. J’étais épuisée en permanence et dans le même temps hyperactive. J’avais aussi des douleurs dorsales particulièrement intenses.
Des douleurs inexpliquées, des troubles de la mémoire…
A l’âge de 22 ans, suite à l’impossibilité de me lever un matin tant les douleurs dorsales sont fortes, on me diagnostique une fibromyalgie. Je continue ma vie tant bien que mal, me plonge toujours dans le travail même si mes employeurs refusent les aménagements, je tombe enceinte.
Mais ma santé se dégrade petit à petit et en mars 2020 j’attrape un virus, on ignore encore lequel, et je développe un trouble neurologique : j’ai l’impression d’être anesthésiée sur tout le bas du corps. Je passe plusieurs examens en urgence mais on ne trouve toujours pas ce que j’ai, tout parait normal.
Ce que je regrette toutefois c’est de ne pas être prise au sérieux parfois, du jugement, y compris des médecins. Je ne me sens pas écoutée au sujet de mes douleurs et tout cela me prend une énergie folle.
Mes malaises ne cessent pas, je perds du poids, je suis essoufflée tout le temps.
Malgré tout, je monte mon entreprise tout en gérant mes enfants en bas âge.
En 2021, un diagnostic, enfin !
En juin 2021, un énième médecin m’alerte car j’ai des troubles de la mémoire, je manque de concentration, mon hypersensibilité est accrue et pose un diagnostic de TDAH (un trouble neurodéveloppemental qui se manifeste par des symptômes d'inattention et/ou d'hyperactivité et d'impulsivité inappropriées, NDLR).
Une alerte AVC en lisant une histoire
Mais c’est un soir de septembre 2021 que tout bascule, alors que je lis une histoire à ma fille. Je fais une alerte AVC.
D’un coup, j’ai un faisceau lumineux dans l'œil droit, puis je ressens des fourmillements dans tout le cerveau, et successivement un gros mal de tête, un engourdissement du côté droit de mon corps et une incapacité à m’exprimer. Chaque idée est difficile à partager, un vrai brouillard cérébral.
A l’hôpital, après une IRM où rien n'apparaît, on me conseille du repos. Mais les signes étaient si puissants, j’ai eu tellement peur de mourir que cet événement change ma vie, même si je n’ai, a priori, aucune séquelle. Je veux “laisser ma trace” et fonce tête baissée dans les projets. Mon corps ne suit pas, je me repose sur ma tête.
Le sport : une libération après l’AVC !
Moins de deux mois après mon alerte AVC, je fais un burn out ! J’ai des idées suicidaires. Je pars en bord de mer. Et là devant l’immensité de l’océan je me fais une promesse : ça suffit ! Je décide de refaire équipe avec ma tête et mon corps.
Sur le plan personnel, je quitte le père de mes enfants et rencontre mon nouveau conjoint qui m’initie au dépassement de soi par le sport. C’est une révélation.
Alors que j’étais en fauteuil roulant lors de mes déplacements, on a marché presque 7 kilomètres lors de notre premier rendez-vous ! Je comprends à ce moment-là que mon corps est finalement capable de faire plein de choses, que bouger me permet de secréter des endorphines qui sont des anti inflammatoires naturels. Certes, mes douleurs n’ont pas disparu, mais je sais mieux les gérer.
Douleurs chroniques : un long parcours médical semé d'incompréhensions
Aujourd’hui ? Mes problèmes de santé sont toujours présents. J’ai des soucis de motricité fine, couper les aliments dans l’assiette de mes enfants ou faire mes lacets est difficile. J’ai aussi fait un gros malaise il y a trois semaines avec une perte de sensibilité et une faiblesse musculaire associées. Mais je n’abandonne pas. Je viens de courir presque 10 km pour Octobre Rose !
Ce que je regrette toutefois c’est de ne pas être prise au sérieux parfois, du jugement, y compris des médecins, quand on parle de fibromyalgie. Je ne me sens pas écoutée au sujet de mes douleurs et tout cela me prend une énergie folle. Croyez-moi je préfèrerai nettement faire autre chose que de courir les médecins pour trouver des solutions à mes problèmes de santé !
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