Témoignage maladie de Charcot : la place de l’auxiliaire de vie

Karine est une femme passionnée. Ingénieure informatique, éducatrice sportive puis artiste peintre, elle jouit d’une vie riche tant professionnellement qu’artistiquement. En 2014, sa vie bascule après le diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Sans avenir et enfermée dans son corps qu’elle ne contrôle plus, Karine aurait pu décider de s’apitoyer sur son sort et se plaindre.

Au contraire, elle décide de se servir de son handicap pour observer les aidants qui l’entourent au quotidien en caricaturant leurs manies et leurs défauts : “La seule chose que je pouvais faire c'était d'observer. Et c'est ce que j'ai fait, en essayant de prendre du recul, pour voir le côté comique de la situation. J'ai aussi créé des personnages, en exagérant les caractéristiques de chacun de mes auxiliaires. Ce livre a été commencé en 2017. Au début, ce n'était pas un projet de livre, et jusqu'à l'année dernière, je n'avais aucune idée de ce que j'allais faire de ces écrits.”

Son recueil humoristique est actuellement en pré-vente sur le site collaboratif KissKissBankBank.

© Service de presse

Une auxiliaire de vie pour accompagner le quotidien

"J’ai commencé à avoir besoin d’une auxiliaire de vie, un an et demi après les premiers symptômes. Au début, j’avais une jeune fille très sympathique qui s’appelait Poppy, et qui venait trois fois par semaine pendant deux heures. Je ne pouvais plus trop me servir de mes mains, et elle m’aidait pour le ménage et pour m’aider à peindre, en me tenant le tableau. J’ai toujours été un peu solitaire, et avoir une personne en permanence autour de moi, j’ai vraiment eu beaucoup de mal à m’habituer. Le plus difficile au début, c’est pour les soins intimes, comme pour me brosser les dents ou encore m’essuyer les fesses. Après on s’y fait, de toute façon, la maladie évoluant, on n’a plus trop le choix."

Handicap et auxiliaire de vie : un manque de formation

“Je trouve que la profession d’auxiliaire de vie est très mal payée et surtout, qu’elle n’est pas très bien reconnue. Il manque certaines qualifications, qui permettraient à cette profession de différencier l’auxiliaire de vie qui aide les personnes âgées dans leur quotidien à celle qui s’occupe d’un handicap lourd.

Ce sont deux choses différentes, et quand on est dans une situation comme la mienne, on aimerait avoir affaire à des personnes qui connaissent le handicap, ce qui n’est pas toujours le cas, malheureusement. Je suis devenue dépendante d’auxiliaires de vie pour la majorité bienveillant(e)s, mais parfois distrait(e)s ou négligeant(e)s. J’ai préféré tourner en dérision les situations dans lesquelles j’aurais pu craquer.”

Handicap : un livre pour dédramatiser le quotidien

“J'étais artiste peintre quand la maladie est apparue. Mes amis m'ont offert une commande oculaire, qui m'a permis de m'exprimer et de continuer à peindre et à exposer. Quand je me suis retrouvée seule avec des auxiliaires, en mai 2016, ça a été très difficile pour moi. J'étais sous curatelle, et avec une association prestataire qui m'envoyait beaucoup d'auxiliaires non informés ni formés sur la maladie. Je me suis retrouvée plusieurs fois dans des situations difficiles où la personne ne communiquait pas du tout avec moi, et n'avait que faire de ce que je ressentais. Ne pouvant plus bouger ni parler, j'ai alors vécu beaucoup de frustrations. La seule chose que je pouvais faire c'était d'observer.

À côté de la peinture, le livre est donc devenu peu à peu un exutoire. Ici, pas de larmes, si ce n’est de rire. Rire de tout, du handicap, des aidants, de la vie.”