Syndrome de Guillain Barré : elle crée un outil pour ceux qui ne peuvent plus parler

“J’étais très active jusqu’à ce que ma vie bascule fin 2016. En 48 heures, je me suis retrouvée tétraplégique et trachéotomisée suite à un syndrome de Guillain-Barré” témoignage Marie-France Lalande. De cette expérience, et face aux soignants et ses proches démunis, elle crée un dispositif de communication pour toutes les personnes qui ne peuvent plus parler. Rencontre avec une femme qui souhaite donner des clés pour redonner de l’estime de soi aux patients.

Clin d’oeil à la vie : un dispositif de communication

“Le fait d’être tétraplégique ne m'a pas tant dérangé mais de ne pas pouvoir m’exprimer ça été très problématique et la panique m’envahissait” raconte Marie-France Lalande. Après son hospitalisation, elle décide de se servir de son expérience de patiente pour créer un dispositif de communication simple et accessible : “mon mari se servait d’un alphabet pour me faire parler mais c’était très fatiguant. Et puis, il existe des appareillages pour communiquer avec les yeux mais les hôpitaux n’en ont pas. En tant que patiente, je me suis sentie objet de soin et j’ai voulu me servir de cette expérience pour aider les soignants, les proches et surtout les patients. Je me suis dit ‘si tu t’en sort, il faudra témoigner’, j’étais persuadée que j’allais trouver un outil une fois guérie mais je ne l’ai pas trouvé alors je l’ai créé” explique Marie-France Lalande.

Aider les soignants et les proches

“Si on aide les soignants et les proches, ils nous donnent de l’énergie. C’est essentiel d’aider et soutenir les aidants. Je pense honnêtement que pour mon mari ça été pire que pour moi cette expérience. Selon moi, une équipe gagnante c’est les aidants, les proches et le patient. C’est une bataille pour la vie que l’on mène à trois et la cohésion entre ces trois entités est primordiale. Le dispositif que j’ai créé permet de donner la parole au malade mais aussi de recréer du lien avec les proches et les soignants. Cela permet d’apaiser tout le monde.”

Accompagner un patient : de la bienveillance avant tout

Dans son livre “Accompagner un patient très dépendant”, Marie-France Lalande distille ses conseils pour les aidants et les soignants afin de remettre en position centrale le malade. “Comme je ne pouvais plus communiquer, parfois, les équipes soignantes ne me regardaient plus dans les yeux. C’était stressant et déroutant. Je me demandais ce que j’étais devenu et est-ce que j’allais m’en sortir. Je sentais aussi leur désarroi, c’est pour cette raison que j’ai écrit ce livre. La clé c’est la bienveillance, dans sa pratique, dans ses gestes et dans ses paroles” conclut Marie-France Lalande.