Spondylarthrite ankylosante : 3 conseils d’un patient pour vivre avec la maladie

“Il faut y croire même si c’est parfois très dur. Aujourd’hui, j’ai réussi à me relever. Il faut serrer les dents et ne jamais baisser les bras” témoigne Emmanuel Bianco, atteint de spondylarthrite ankylosante. Un tel mental n’est pas arrivé du jour au lendemain et le trentenaire est passé par des moments difficiles. Il a créé l’association “Courir contre la spondylarthrite France” afin de mieux faire connaître cette maladie très invalidante et redonner espoir aux autres malades. Découvrez ses conseils pour mieux vivre au quotidien avec cette maladie inflammatoire articulaire chronique.

1 - Spondylarthrite ankylosante : une nouvelle routine pour une nouvelle vie

“Pour aller mieux et accepter la maladie, il m'a fallu changer. Il faut avancer” témoigne Emmanuel Bianco, 38 ans. “Je vais chez le kiné plusieurs fois par semaine et surtout j’ai mis en place une routine dès le matin au réveil. Au début je ne faisais que trois ou quatre exercices d’étirements, puis au fur et à mesure j’ai réussi à en faire une dizaine. Il faut absolument que les patients s'orientent vers des personnes compétentes pour débuter quand on n'est pas sportif. Quand on est bien dans son corps on est bien dans son esprit” ajoute Emmanuel.

2 - Quel sport faire quand on souffre de spondylarthrite ankylosante ?

“Il faut trouver l'activité physique qui nous fait envie car on va y aller plus facilement. Il faut aussi que ce sport soit adapté à la spondylarthrite et que des gens compétents puissent accompagner le patient. La randonnée, la course à pied, la natation ou encore le vélo sont de bonnes options pour éviter les douleurs. De manière générale, il est préférable d’éviter les sport avec beaucoup de contacts comme le judo par exemple’" conseille Emmanuel Bianco.

3 - Spondylarthrite ankylosante : la journée type d’Emmanuel Bianco

“Je me lève et je prends mon petit déjeuner, puis j'emmène ma belle fille à l’école, cela me permet de marcher dès le matin. Je travaille ensuite pour l'association “Courir contre la spondylarthrite France” puis sur un projet de micro-entreprise. Le midi je vais chercher ma belle fille et je la ramène à l’école. Cela me permet de tenir un objectif de 5 ou 6 km par jour de marche par jour. Je travaille encore deux heures puis c’est le retour de l’école et ma vie de famille prend le relais. Je réalise également des étirements pour éviter les douleurs” explique Emmanuel. “Depuis que j'ai accepté maladie, je profite plus de la vie, d’être avec les gens que j’aime et je ne m’encombre plus de choses futiles et négatives” témoigne le trentenaire.

Seule ombre au tableau : l’Assemblée Nationale a rejeté le texte de loi sur l’individualisation de l’allocation aux adultes handicapés en couple : “c’est pas normal, on rend les personnes en situation de handicap dépendantes” s’insurge Emmanuel. Comme il l’écrit si bien dans son livre “il est impossible de se relever seul, il faut communiquer et parler pour que les gens puissent vous aider”. Un cri véritable cri du coeur pour Emmanuel Bianco qui espère voir changer certaines mesures sur le handicap.

© Service de presse

Merci à Emmanuel Bianco
Page Facebook de l'Association Courir Contre La Spondylarthrite France