“Quand on parle de greffe d’organe, on est obligé d'évoquer la mort”Adobe Stock
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Aurélie s’estime chanceuse : sa greffe du foie, elle l'a plutôt bien vécue. “J’ai reçu un foie après un an et demi d'attente, à peu près, à cause d’une maladie génétique qui a provoqué l'obstruction des voies biliaires”, argumente la professeure en classe de CE1. Aurélie, qui se souvient avoir été très bien prise en charge, a pu reprendre le travail 5 mois plus tard, à temps plein.

“On est très, très mal informés au sujet de la greffe d'organes”

Mais le parcours est loin d'ête aussi facile pour toutes les personnes sur liste d'attente. “L’attente avant de recevoir un organe varie selon les cas et peut se compter en mois ou en années. [...] 4417 personnes ont été greffées en 2020, soit une baisse de 25% par rapport à l'année précédente”, indique l’Agence de la biomédecine. “J'ai des amis qui ont besoin d'être greffés une seconde fois et qui patientent toujours. C'est aussi un peu moins facile pour ceux qui ont eu davantage d'effets secondaires que moi : la greffe d’organe n’est pas vécue de la même façon par tout le monde”, constate pour sa part Aurélie.

La faute, entre autres, à une absence globale de connaissances des Français sur le sujet. Connaissances qui pourraient pourtant augmenter le nombre de dons, et ainsi réduire l’attente des patients. Pallier à cette situation est donc devenu le combat d'Aurélie, qui n’hésite pas à sensibiliser ses élèves. “J’ai commencé à leur parler de ma greffe 2 ans après l’opération. Mes élèves sont très petits, la sensibilisation fonctionne bien chez eux parce qu'ils sont très curieux”, se réjouit la quadragénaire.

Greffe d’organes : les adultes évitent le sujet

Ce n’est pas le cas des adultes, qui préfèrent éviter cette discussion. Une plaie pour Aurélie. “Je me suis rendu compte qu'on est très, très mal informés sur la greffe d'organes, que c’est un sujet vraiment tabou. Quand j’ai voulu en parler auprès de mes collègues, je les ai trouvés très fermés. C’est à cause de la peur de la mort. On est obligé d'évoquer ça quand on parle de don d’organe. Je pense que ça les gêne beaucoup”, constate la professeure. “Je trouve ça encore plus dommage chez des personnes censées parler de citoyenneté aux enfants.”

Les élèves, justement, ne tournent pas autour du pot : les questions gênantes, ils les posent sans hésiter. “Ils me demandent si ça fait bizarre d'avoir quelque chose qui appartenait à quelqu'un d'autre, par exemple. Il y a aussi des moments où il faut expliquer que la personne est morte. Ils ne choisissent pas leurs mots, ils posent directement les questions, et c'est tant mieux.”

La Course du Cœur : un événement sportif pour sensibiliser au don d’organes

Pour sensibiliser en dehors des bancs de l’école, Aurélie a décidé de participer à la Course du Cœur, un événement organisé tous les ans par Trans-Forme, l'association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés. Cette année, la course aura lieu du 22 au 26 mars 2023. Le principe est simple : cette course à pied comprend des équipes de 14 coureurs qui se relaient entre la région parisienne et la station de ski des Arcs.

“Parmi les équipes figurera obligatoirement une ou plusieurs équipes de coureurs greffés”, note l’association. Cette opération a pour but de sensibiliser au don d’organes grâce “à une médiatisation régionale et nationale, à la distribution massive de documents d’information relatifs au don d’organes et de tissus, à la sensibilisation et la participation des enfants des communes traversées par la Course du Cœur”.

Pour Amélie, la greffe de foie a tout changé

Si la course ne lui fait pas peur, Aurélie est loin d’avoir toujours été une grande sportive… Enfant, elle était même plutôt du genre à se cacher pour échapper aux cours de sport, confie-t-elle dans un sourire. C’est la greffe de foie qui a tout changé pour elle. “Pas un seul instant, je n’avais imaginé que je m’y mettrais. Mais quand j'étais à l'hôpital, j’ai réfléchi à ce que je pouvais faire après cette greffe. Mon défi était d'accomplir quelque chose qui soit aussi “dur”, en un sens, que le fait de perdre un proche l'avait été pour cette famille. Cela peut paraître complètement démesuré parce que rien n’est comparable à la perte d'un proche, mais voilà, je me suis mis ce défi en tête. Puis un jour, en feuilletant un magazine féminin, j'ai vu une annonce pour une course qui s’appelle “La Parisienne”. Je me suis lancée dedans la tête la première.”

“C'était une façon de remercier ce donneur et cette famille”

Alors Aurélie s’entraîne, sans relâche. Progressivement, elle repousse ses objectifs. “C'était une façon de remercier ce donneur et cette famille. Il fallait que je sois à la hauteur.” Après La Parisienne, Aurélie découvre la Course du Coeur grâce à des affiches placardées sur les murs de son hôpital, et c’est comme une révélation. “Au début, je me suis dit que ces gens étaient fous. Je ne m'imaginais pas participer à ça. J'ai commencé par les jeux des transplantés en 2015 et j'ai rencontré un capitaine d’équipe qui m'a vanté la Course du Cœur. L'année d'après, je me suis lancée.”

La Course du Cœur 2023 aura lieu du 22 au 26 mars 2023 entre Paris et Bourg Saint Maurice - Les Arcs. “La sensibilisation aux enjeux des dons d’organes et de tissus est plus que jamais nécessaire : à l’heure actuelle, plus de 25 000 personnes sont sur liste d’attente en France, et ce chiffre ne cesse de s’accroître”, rappelle l’association Trans-Forme, qui organise l’événement. Alors parlez-en autour de vous !

Sources

"La Course du Cœur: c'est reparti !", un communiqué de Trans-Forme.

https://lacourseducoeur.com/

"Combien de temps faut-il attendre pour recevoir un organe ?", une fiche de l'Agence de biomédecine.

https://www.dondorganes.fr/questions/25/combien-de-temps-faut-il-attendre-pour-recevoir-un-organe

mots-clés : greffe, don d'organe, foie
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