J’ai toujours eu des douleurs au ventre pendant mes règles, et les gynécologues affirmaient que c’était normal. Mais il n’y avait pas que ça : j’avais un mauvais système immunitaire et je tombais souvent malade. Je souffrais aussi de gros troubles digestifs.
En 2010, ces problèmes ont empiré. J’avais à peine 20 ans. Il m’arrivait de m'évanouir, et d’avoir du sang dans les selles. Mes douleurs n’étaient pas gérables, alors je suis allée aux urgences plusieurs fois. On m’a opérée de l’appendicite, bien que je ne sache jamais si j’en avais réellement besoin. En attendant, on me disait que ce n’était rien et on me donnait de la morphine.
Il ne pouvait ni confirmer ni infirmer ce diagnostic
Un jour, mon généraliste m’a dit d’aller voir un gastro-entérologue. Après une batterie d'examens, celui-ci a évoqué la maladie de Crohn. Mais il ne pouvait ni confirmer ni infirmer ce diagnostic, car il y avait une dissonance entre les symptômes cliniques et les résultats des examens.
Ce médecin m’a prescrit du Pentasa, que j’ai pris entre 2010 et 2014. Malheureusement, ça n’a pas fonctionné : je souffrais toujours de crises digestives, de fortes douleurs, et d’évanouissements. Mon état s’est dégradé, j’ai perdu beaucoup de poids et j’ai même dû être perfusée en fer. Le gastro-entérologue et les membres de l’hôpital ont avoué être “dans une impasse”.
On m'a dit “vous n’avez plus de règles donc vous ne devez pas avoir mal”
Suite à cela, j’ai tout de même effectué de nouveaux examens, notamment une IRM. Cette dernière qui a posé le bon diagnostic, en 2015 : j’étais atteinte d'endométriose. J’ai demandé si je pourrais avoir des enfants un jour : on m’a juste répondu “pas sûr, c’est compliqué”.
J’étais soulagée qu’on ait trouvé le bon diagnostic, j’en avais marre qu’on me dise que j’étais folle ou que j’exagérais. Mais c’était une maladie alors très méconnue. Mon gastro-entérologue ne pouvait plus me suivre, ma gynécologue de l’époque réfutait ce diagnostic, et je ne trouvais aucun expert. Les gynécologues que j’ai rencontrés m’ont suggéré d’opérer en grattant les lésions, mais ne me proposaient rien pour améliorer ma qualité de vie.
On m’a finalement prescrit des pilules qui coupaient les règles, mais qui sont aujourd’hui interdites, car elles provoquent des méningiomes. Non seulement j’avais toujours mes troubles digestifs, mais se sont ajoutés des maux de tête horribles. J’ai vu une dizaine de gynécologues qui m’ont tous dit “vous n’avez plus de règles donc vous ne devez pas avoir mal”. Pourtant, j'ai perdu 10 kg en un an et j’avais même du mal à marcher.
Cette experte m’a dit : “je vous écoute”
Tout a changé en 2017 : en février, ma mère m'a conseillé un spécialiste de l’endométriose à Rouen. J’ai attendu septembre pour avoir un rendez-vous. En arrivant, un détail m’a marquée : ce gynécologue m’a dit “je vous écoute” et j’ai pu tout lui expliquer, sans exception.
Il m’a appris qu’il voyait plein de femmes qui, comme moi, souffraient de douleurs dues à l’endométriose malgré les opérations. Il m’a expliqué que cette maladie génère des douleurs chroniques neuropathiques, qui doivent être traitées spécifiquement. Il m’a ensuite envoyée à l’hôpital Saint-Joseph, à Paris.
Là-bas, une équipe de spécialistes pluridisciplinaire m'a prise en charge. J’ai compris que la pilule contraceptive ne soulageait qu’un des symptômes de l’endométriose, à savoir les maux pendant les règles. Mais il en existe quatre autres : les douleurs pendant les rapports sexuels, la difficulté à expulser les selles, les mictions douloureuses et les douleurs pelviennes continues.
Une vie presque normale
Les conseils de ces experts ont été d’une grande aide : aujourd’hui, j’ai une vie presque normale, même si mon hygiène de vie est très stricte et réfléchie. Je fais de l’ostéopathie, de la kinésithérapie, du yoga, et je suis allée voir une micronutritionniste.
Cette dernière a été une vraie révélation et m’a inspirée à dédier ma carrière à ce sujet. J'ai créé mes compléments alimentaires pour les femmes atteintes d'endométriose (Gyneika), et j'ai aussi été formée comme “patiente experte” à la Sorbonne, ce qui me permet d'animer des ateliers sur cette thématique.
En revanche, cette maladie et cette errance m’ont longtemps isolée. C’est difficile pour l’entourage de vraiment comprendre, et c’est encore pire lorsque ça touche à l’intimité.
Témoignage de Camille Derveaux-Ringot
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