Maladie de Lyme : “Je me suis battue pour trouver ce que j’avais”

Elsa a vécu un véritable cauchemar, enfermée dans son propre corps : “ça a commencé par des douleurs dans tous les corps que j’ai mis sur le compte du stress. Mais, au fur et à mesure, il n’y avait plus une journée sans problème ou douleur. J’ai perdu l’élocution, j’ai eu des palpitations cardiaques, des éruptions cutanées, plus de goût ni d’odorat et une diarrhée sanglante. Mon visage a gonflé et en même temps je perdais du poids. Puis, j’ai eu des troubles de la vision, j’avais aussi des carences, mes articulations gonflaient, j’avais des oedèmes intra osseux. En avril 2021, ma jambe gauche ne répondait plus…” témoigne la jeune femme. A cette période, Elsa enchaîne les rendez-vous médicaux : “tous les spécialistes trouvaient quelque chose mais pas le problème initial. Et à chaque fois, ils évoquaient des douleurs et des problèmes psychosomatiques me conseillant d’aller voir un psychiatre.” La jeune fille souffrant de plus en plus, et n’étant pas entendu par le corps médical prend un décision radicale : “pendant mon hospitalisation en psychiatrie, j’ai fais une tentative de suicide car je souffrais trop” confie-t-elle. “En sortant de l'hospitalisation, je suis tombée sur une femme médecin interne qui m’a cru et à tout fait pour moi. Elle m’a sauvé la vie car je faisais un scorbut.” Si aujourd’hui, elle se sent mieux, c’est grâce au soutien indéfectible de son conjoint Sébastien et un voyage en Allemagne qui lui a sauvé la vie.

Maladie de Lyme : avoir confiance en soi et en son corps

“Les médecins en Allemagne m’ont sauvé la vie”

“Quand enfin la prise de sang pour la maladie de Lyme est revenue positive, j’ai ressentie une forme de soulagement d’avoir un mot sur mes maux. Malheureusement, le problème était loin d’être réglé car en France on ne reconnaît pas le Lyme chronique. Je n’avais donc aucune possibilité de suivi ou de traitement. J’ai donc créé une cagnotte en ligne afin de pouvoir partir me faire soigner en Allemagne. Aujourd'hui, je peux le dire, les médecins allemands m’ont sauvé la vie ! D’ailleurs, sur les groupes de soutien, je conseille toujours d’aller voir autant de médecins que possible. Il faut s’arrêter sur le bon, même si ça peut prendre du temps. Il ne faut jamais abandonner et garder espoir. J’ai eu des moments très compliqués mais je sais aujourd'hui qu’il est essentiel de se faire confiance et d’écouter son corps.” Aujourd’hui Elsa souffre encore d’un syndrome d’activation mastocytaire qui l’handicape énormément : “la guérison n’est pas encore terminée à cause de ça…” explique la jeune femme.

Se raccrocher aux proches pour mieux vivre la maladie de Lyme

“La maladie ça ouvre l’esprit”

“Les personnes qu’on aime ont une place très importante dans ce combat contre la maladie. Je voyais l’espoir dans les yeux de mon conjoint, ça m'a beaucoup aidé. Le soutien des proches et/ou des personnes qui vivent la même chose c’est hyper constructif” explique Elsa. La jeune femme conseille de se rapprocher des groupes de paroles sur les réseaux sociaux qui permettent d’échanger avec d’autres malades et d’y trouver du réconfort. “J’aime aussi cuisiner pour mes proches, ça me fait du bien” conclut Elsa.