Maladie de Lyme : “J’ai consulté 70 médecins en un an et demi”

Le 6 mai 2018 restera une date gravée dans la mémoire d’Aurélie. Ce jour-là, dans un jardin, elle se fait piquer par un insecte sans le voir. N’ayant aucun symptôme particulier, elle ne prête pas attention à cette piqûre. Un mois après, elle ressent des douleurs articulaires au niveau du bras piqué quelques semaines plus tôt ainsi qu’une fatigue intense. Six mois plus tard, la situation vire au drame : Aurélie est victime d’un malaise sur son lieu de travail.

Depuis ce jour, de nombreux symptômes l’accompagnent au quotidien : vertiges, malaises, sensation de mort imminente, perte de sensibilité au niveau de la jambe gauche et problèmes cognitifs. "J’ai dû voir 70 médecins en un an et demi pour savoir ce que j’avais. À la base, je suis quelqu’un d’hyperactif et maintenant je ne me reconnais plus" explique Aurélie.

Après des mois d’errance médicale, le mot est enfin posé par un médecin bienveillant qui prend le temps de l’écouter : la borréliose de Lyme.

Maladie de Lyme : de l’errance médicale au premier protocole de soin

“Il y a quelque chose qui me détruit de l’intérieur”

Aurélie est une quadragénaire active. Elle évolue dans le milieu de la finance, un travail qu’elle adore. D’ailleurs, c’est l’une de ses plus grandes angoisses : perdre son travail. Si aujourd’hui elle a pu reprendre son activité professionnelle en télétravail, c’est le fruit de plusieurs mois de recherches pour trouver un médecin compréhensif qui mette des mots sur ses maux.

"J’étais déjà sur la piste de Lyme au début de mes symptômes, mais après un test négatif, un médecin m’a expliqué que ce n'était pas le bon diagnostic. Après des mois à ne pas comprendre ce que j’avais, j’ai fini par faire une crise de nerf et j’ai été hospitalisée pendant 10 jours en hôpital psychiatrique. Quelques examens plus tard, le psychiatre m’a rassuré et m’a dit que j’étais saine d’esprit et que je n’étais pas dépressive" explique Aurélie. C’est à ce moment-là que la quarantenaire repart sur la piste de la maladie de Lyme.

"J’ai fait 6 mois de recherches intensives sur Internet. J’ai trouvé un médecin spécialiste à Compiègne. Il m’a écouté et m’a pris en charge correctement, ça été une délivrance !" nous confie Aurélie. "Aujourd'hui, je vais mieux même si j’ai encore l’impression que quelque chose me détruit de l’intérieur".

Accepter la maladie : un parcours difficile

“J’essaie d’avoir une vie la plus calme possible”

Aujourd’hui, Aurélie continue de ressentir certains symptômes très invalidants : sensations de mort imminente, perte de sensibilité au niveau de la jambe gauche et problèmes cognitifs. Malgré cela, elle reprend doucement le cours de sa vie avec quelques ajustements : "j'essaie d'avoir une vie la plus calme possible. J’ai fait beaucoup de tri dans mes amis, car ils ne voulaient pas comprendre que j’étais malade. Heureusement, ma famille a toujours été d’un très grand soutien. J’ai mis en place des petits rituels pour m’apaiser. Je fais de la sophrologie, de la méditation et je pratique la cohérence cardiaque. Pour faire travailler mon cerveau, je lis beaucoup et je m’oblige à sortir tous les jours" témoigne Aurélie.

Si elle a adapté son quotidien à la maladie, le chemin de l’acceptation n’est pas toujours facile à emprunter : "j’ai parfois l’impression de passer à côté de ma vie et j'aimerais retrouver celle que j’étais avant" nous confie-t-elle.

Maladie de Lyme : l’attente de la reconnaissance

Aurélie, comme de nombreux malades de Lyme, sont en colère et se demandent pourquoi les pouvoirs publics ne réagissent pas : "les tests en France ne sont pas fiables. Je ne comprends pas pourquoi les pouvoirs publics n’entendent pas tous les témoignages de patients. Cela fait 30 ans qu’on parle de la maladie de Lyme et que les associations se battent pour qu’on soit reconnus. Il devrait y avoir des études sur le Lyme chronique, car c’est une maladie très compliquée" insiste-t-elle.

Elle même a mis beaucoup de temps à être diagnostiquée. Piquée en mai 2018, elle a consulté un spécialiste de la maladie de Lyme en novembre 2018 qui lui a assuré qu'elle n'était pas atteinte de la maladie. C'est finalement seulement en février 2020, soit plus d'un an après la piqûre de tique, qu'un médecin de Compiègne l'écoute et lui donne enfin un traitement.

"Personnellement, je cherche surtout à faire de la prévention, car je me dis que si un enfant est touché, il ne pourra pas vivre avec des symptômes aussi invalidants." Malgré sa colère, Aurélie garde espoir et distille ses conseils aux autres patients : "je leur dis toujours que j’ai connu une rémission, donc tout est possible" conclut-elle dans un sourire.

Quels sont les symptômes de la maladie de Lyme ?

Pour rappel, la personne infectée par la maladie de Lyme est susceptible de développer une éruption cutanée, appelée érythème migrant. Cette inflammation - première manifestation de la maladie de Lyme - se caractérise par l’apparition d’une tache rougeâtre circulaire qui entoure le point de morsure. Comme le précise à Medisite Stéphane Gayet, infectiologue, "on a après la morsure de tique, un cercle rouge sur la peau qui va en s'élargissant". Il s'agit d'"un éryhtème en forme de disque". Il est reconnaissable avec son "aspect en cocarde" avec un centre rouge, un cercle blanc et un autre cercle rouge. Cet érythème peut apparaître quelques jours après la piqûre. Stéphane Gayet assure qu'en cas d'apparition de cette rougeur, le traitement antibiotique est indiscutable selon lui pendant 10 à 15 jours.