“Un médecin a diagnostiqué ma maladie de Crohn à l’âge de 16 ans. Le fait d’avoir ce diagnostic m’a fait réaliser que j’allais vivre longtemps avec cette maladie chronique de l'intestin et ses symptômes, notamment sur le côlon. J’avoue que la question de l’espérance de vie m’a effleuré en tant que patient. Je me demandais si j’allais mourir plus tôt à cause de la maladie de Crohn. Et pourtant, je n’avais osé poser la question à mon médecin. Devenu patient expert, j’ai aujourd’hui beaucoup plus de connaissances sur ma pathologie et ses symptômes, ses effets sur l'intestin et le côlon.”
À savoir : avec la rectocolite hémorragique, la maladie de Crohn fait partie de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (abrégées le plus souvent MICI).
Peut-on mourir de la maladie de Crohn ?
“Quand je me suis posé la question de l’espérance de vie, je n’arrivais pas vraiment à me projeter après 40 ans de maladie de Crohn. Je me posais aussi des questions sur ma qualité de vie en tant que patient après des années, et des années de maladie chronique de l’intestin. Je me questionnais sur le fait de vieillir avec la maladie de Crohn. Certaines questions viennent en plusieurs phases et ces questionnements quant aux symptômes sur l'intestin et le côlon ne m’ont pas tout de suite effleuré l’esprit quand j'ai vu mon médecin."
"Juste après mon diagnostic de maladie de Crohn posé par le médecin, j’étais dans le déni… Je ne voulais pas faire de recherches sur les maladies du tube digestif et ça ne m'intéressait pas d’en savoir plus sur ma pathologie. Une fois cette période de déni passée, je n’ai pas osé poser la question à mon médecin car les consultations sont courtes - entre 15 et 20 minutes - et on aborde déjà pas mal de choses. Et puis, je dois avouer que j’avais un peu peur de sa réponse sur les symptômes du tube digestif.”
Maladie de Crohn : une espérance de vie plus longue
“Je suis à l’initiative du projet "Vogue avec un Crohn", qui mêle ma passion pour le sport nautique et le fait d’être devenu patient expert MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin). J’ai donc fait la rencontre de nombreux patients, qui, comme moi, se sont posé la question de l’espérance de vie avec la maladie de Crohn. Quelques études scientifiques ont été menées et révèlent apparemment que les patients atteints de MICI vivent un peu plus longtemps que d’autres personnes car ils deviennent souvent acteurs de leur santé et sont très suivis médicalement par rapport à leurs intestins et à leur côlon."
"La dimension prévention est donc omniprésente dans le quotidien de ces patients et ils font peut-être davantage attention à leur alimentation, à leur tube digestif et à leur hygiène de vie. En effet, les personnes atteintes de la maladie de Crohn ont 20 fois plus de risque de développer un cancer colorectal, donc le dépistage est très important pour le côlon et le suivi médical des symptômes est accru. Cela permet d’éviter de nombreux problèmes de santé, notamment dans l'intestin. Personnellement, je mise sur trois points essentiels, selon moi, pour sauvegarder mon corps malgré la maladie de Crohn :
- une alimentation équilibrée
- un mode de vie sain
- me préserver du stress et de la fatigue”
Comment soigne-t-on la maladie de Crohn ?
Comme l'indique le dictionnaire médical Vidal : "Le traitement de la maladie de Crohn se fait à l’aide de médicaments destinés à diminuer l’activité du système immunitaire : anti-inflammatoires et immunosuppresseurs. La prise d’un traitement d’entretien en dehors des poussées permet de mieux contrôler la maladie et d’éviter d’éventuelles complications. Le traitement de la maladie de Crohn peut également mettre en œuvre des mesures chirurgicales qui consistent à enlever la partie de l’intestin à l’origine des complications, de traiter les abcès ou de supprimer les fistules."
"Dans le cadre du traitement de la maladie de Crohn, corticoïdes (médicaments dérivés de la cortisone) peuvent être prescrits par voie orale ou sous forme de lavement, pour traiter une poussée comme pour prévenir les rechutes."
Pierre-Louis Attwell est patient expert en MICI. Ces articles sont des témoignages et ne remplacent pas une consultation chez un médecin.
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