Maladie de Charcot : “On a sauté dans le handicap à pieds joints”

William est un homme heureux, comblé. Ingénieur informatique chez Ubisoft, il crée des jeux vidéos : “il y a pire comme métier !” s’amuse-t-il. Marié, il est aussi le papa de trois garçons. Grand sportif, il fait de l’ultra trail et beaucoup de courses à pied.

En février 2020, les premiers signes de la maladie surgissent : William tombe en courant sans aucune raison… Quelques mois plus tard, après l’arrivée d’autres symptômes (fatigue, chutes, perte d’équilibre, contractions involontaires des muscles moteurs), le médecin généraliste de William le dirige vers une neurologue. Cinq jours d’hospitalisation et de nombreux examens plus tard, le verdict tombe en trois lettres : SLA.

“J’ai compris que c’était grave quand le médecin a parlé d’espérance de vie”

"Avant de m’annoncer que j’avais la maladie de Charcot, la neurologue a demandé à ce que mon épouse soit présente. Quand elle a expliqué que j’étais atteint de SLA, on ne savait pas ce que c’était et ce que ça impliquerait… Quand elle nous a dit qu’il n’y avait pas vraiment de traitement et que celui qui existait ne permettait que de gagner quelques mois d’espérance de vie, on a compris que c’était grave" témoigne William.

Pendant un mois, l'ingénieur informatique se plonge dans un déni total : "j’avais du mal à réaliser, car j’allais bien. En réalité, j’étais dans le déni…" explique-t-il. "Nous avons annoncé la nouvelle aux enfants en décembre 2020 pendant les vacances de Noël. J’avais beaucoup d'appréhension" avoue William. Sa femme le pousse alors à laisser une trace à ses proches et là, c’est le déclic !

SLA : “Je voulais entendre des patients atteints”

"J’ai eu l’idée de faire des vidéos sur la maladie de Charcot. Je me suis inscrit sur un groupe Facebook pour échanger avec d’autres personnes atteintes de SLA et ça été un déclic. Je me suis rendu compte que c’était possible de vivre avec la maladie. Je suis sorti du déni et je suis parvenue à l’acceptation" nous explique William.

Les symptômes du cinquantenaire s’aggravent rapidement et si pendant quelques mois la maladie lui a laissé du répit, aujourd’hui elle le handicape au point d’être complètement dépendant de son épouse. "C’est dur" avoue William…

Fin de vie : “Je ne sais pas jusqu’où je serai prêt à aller”

William ne travaille plus depuis avril dernier et profite de son temps pour faire toutes les choses qu’il n’a pas encore eues l’occasion de faire : "C’est maintenant ou jamais. On ne s’interdit rien avec mon épouse : restaurant, hôtels, voyages… On veut profiter au maximum. On fait de chouettes tours de France !" s'enthousiasme William.

Conscient que la maladie prend le dessus au fur et à mesure du temps, il nous avoue : "la mort, maintenant, je sais qu’elle est proche. Je prépare mes obsèques, car je veux enlever ce poids à ma femme et mes proches. J’y pense beaucoup… D’ailleurs, je n’ai pas encore pris de décision concernant ma fin de vie. Je ne sais pas jusqu’où je serai prêt à aller..."

“On a découvert le handicap avec la SLA”

William conseille aux autres patients d’anticiper le handicap, car il s’impose malgré vous. D’ailleurs, une association d'aide aux malades lui a déjà prêté une commande oculaire qui lui permettra de communiquer lorsqu’il n’aura plus l’usage de la parole. "Il faut essayer de ne pas perdre pied, car une fois qu’on a accepté, ça va beaucoup mieux. Grâce à ma chaîne Youtube, j’espère faire connaître la maladie, aider les autres patients grâce à un témoignage au jour le jour. Et puis, ça me fait du bien d’en parler."

Si William profite à fond des moments précieux que lui offre la vie, il s’estime chanceux : "j’ai une vie heureuse et bien remplie" conclue-t-il.