Maladie auto-immune : “J’ai perdu la vue pendant 7 mois”

Christelle a 34 ans, il y a deux ans, elle se réveille avec des symptômes de conjonctivite. Trois jours plus tard, elle a perdu la vue : "pendant environ une heure, je ne voyais plus rien du tout" nous confie la jeune femme. Aux urgences, les médecins diagnostiquent une uvéite (une inflammation des tissus intra-oculaires).

Le lendemain, elle perd de nouveau la vue. Après de nombreux examens, dont une ponction lombaire (la maladie se traduit aussi par des symptômes de méningite), le médecin lui annonce qu’elle est atteinte de la maladie de Vogt Koyanagi Harada : "il m’a dit que ça ne se soignait pas, mais qu’on pourrait m’aider…" témoigne Christelle. Commence alors un traitement aux lourdes conséquences.

Maladie de Vogt Koyanagi Harada : de lourds effets secondaires

“j’ai perdu 10 kg à cause du traitement”

Les médecins de Christelle commencent le traitement par corticothérapie. Ce dernier va durer 6 mois, au début, par perfusion, puis par voie orale : "au bout de 7 mois, j’ai enfin récupéré la vue, mais j’ai eu de nombreux effets secondaires. J’ai perdu 10 kg, je ressentais énormément de fatigue, j’avais les articulations qui se bloquaient et un début de spondylarthrite. Je me sentais seule et diminuée… J’ai donc décidé de chercher des groupes de soutien sur les réseaux sociaux. Ça permet d’échanger et ça fait du bien" avoue Christelle.

Si la trentenaire a trouvé du réconfort auprès des groupes de soutien, elle trouve très peu de réponses sur sa maladie rare, et ce, même auprès des médecins. Une souffrance palpable. "La médecine a très vite pris en charge les symptômes lorsque la maladie s’est déclarée. En revanche, lorsque les symptômes méningés se sont apaisés, on assiste à un retrait des médecins spécialistes au profit du médecin traitant. Ce dernier est ensuite chargé de traiter « les petits bobos » qui s’accumulent, ce sont les effets secondaires et latents de la maladie. Les médecins traitants ne sont pas formés à cette maladie très rare (1 cas sur 400 000), et le suivi par les médecins spécialistes n’est assuré qu’en cas de grosse rechute. C’est l’accumulation des effets secondaires qui rend difficilement vivable la maladie au quotidien. D’autant plus que ces effets secondaires n’étant pas « visibles » ni apparents, il est parfois difficile d’assumer un tel état face à des gens. Ils ne comprennent pas et pensent souvent que si on ne la voit pas, elle n’existe pas."

Une vie active malgré la maladie

Ne trouvant pas d’écoute et de réponses à ses questionnements, Christelle décide de reprendre son corps en main : "j’ai fait des séances de kiné et d’ostéo pour faire repartir mon corps et ça m’a fait beaucoup de bien. Depuis quelque temps, j’ai engagé un coach qui me permet de faire du sport à la maison. Je sais qu’en restant active cela me fait du bien" explique la jeune femme.

Son avenir, Christelle le voit serein même si les rechutes de la maladie l'effraie : "j’essaie de vivre comme si la maladie n’existait pas. Aujourd'hui, je suis différente, plus combative et positive" déclare-t-elle. "Je parle très peu de ma maladie autour de moi, mais j’aimerais aider d’autres personnes atteintes" insiste Christelle.

Sa détermination ? Elle la tient de son fils de 4 ans : "mon fils, c’est ma force. Sans lui, je n'aurais pas pu surmonter ce que j'ai vécu. Il me fait tout oublier et me booste" s'enthousiasme la jeune maman. Si le soutien de son conjoint Alex a été d’une grande aide pendant ces épreuves, elle peut aussi compter sur son petit garçon qui lui permet de ne pas se laisser aller et de trouver la force de se battre contre la maladie.