C’est l’histoire d’un patient atteint de sclérose en plaques depuis 24 ans qui a décidé d’aider d’autres personnes dans leur parcours de soins, mais aussi pour leur donner des clés pour mieux vivre avec la maladie. Arnaud Gautelier, ancien directeur artistique, a été diagnostiqué il y a 24 ans d’une sclérose en plaques. Il a fondé l'association Notre Sclérose en 2007. De son expérience de patient et de directeur d’une association nationale de santé, il a tiré de nombreux enseignements.
Bien placé pour savoir que la sclérose en plaques n’est pas une maladie facile à appréhender, notamment au moment du diagnostic, il a décidé de créer l’application Ma vie avec la sclérose en plaques pour aider tous les patients en répondant à toutes leurs questions sur la vie avec cette pathologie.
Une application pour accompagner les patients atteints de sclérose en plaques
“Cet outil est authentique, car je me suis servi de mon expérience de patient et de directeur de l’association Notre Sclérose” explique Arnaud Gautelier. "Être utile aux patients et pouvoir les aider c’est formidable. L’application a été créée pour tous les patients et notamment les jeunes et leurs proches. L’idée, c'était de proposer une immersion ludique et pédagogique. Pour cela, je me suis aussi servi de mon expérience d’ancien directeur artistique.
"L’application propose à l’utilisateur d’être le héros d’un roman graphique interactif où chaque situation donne lieu à des informations médicales et sociales. Ces dernières sont validées par des experts : professeurs en neurologie, psychologue, docteur en médecine physique et réadaptation…" précise le quadragénaire.
“Je pensais que seuls les nouveaux diagnostiqués téléchargeraient l’application, mais des anciens patients le font aussi ! Nous sommes très contents de cet engouement” s'enthousiasme Arnaud Gautelier.
Sclérose en plaques : s’adapter c’est essentiel
"Honnêtement, je pense qu’on n’accepte jamais vraiment la maladie mais qu’on s’adapte. D’ailleurs, je dirai que s’adapter c’est essentiel pour mieux vivre avec la sclérose en plaques, la connaître et faire sa vie malgré tout” témoigne Arnaud Gautelier.
“Me concernant, j’ai toujours trouvé des moyens pour continuer d’avancer. Il y a des moments précis où certains choix s’imposent à nous. Quand j’ai commencé à avoir des difficultés pour la marche, je me suis équipé d’un fauteuil roulant notamment si je dois faire de longues distances et si je veux continuer d’avoir une vie sociale. Quand j’en ai besoin je sais que je peux m’en servir” souligne le quadragénaire.
Diagnostic de la SEP : les patients confrontés à de multiples problématiques
“Je remarque que les patients nouvellement diagnostiqués font face aux mêmes problématiques que moi il y a 24 ans. Et pourtant, il vaut mieux être malade maintenant qu’il y a 30 ans, car les traitements proposés permettent de mieux vivre avec la maladie. Le problème essentiel, c'est que les patients sont lâchés dans la nature avec très peu d’informations. Quand ils vont chercher sur Internet ils n’ont pas d’informations fiables. C’est aussi pour cette raison que j’ai eu l’idée de l’application Ma vie avec la sclérose en plaques. De plus, certains patients sont isolés, car tout le monde ne peut pas vivre à proximité des grandes villes. J’espère que l’application sera d’une grande aide pour ces patients. Personnellement, je suis chanceux, mon neurologue est à 30 minutes de mon domicile, c’est rarissime !” conclut Arnaud Gautelier.
Téléchargez l’application : mva.notresclerose.org
Site de l’Association Notre Sclérose : notresclerose.org
mots-clés : Témoignage
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