Alopécie : “J’ai porté sept perruques depuis mes 12 ans”

“J’avais 12 ans quand j’ai eu ma première plaque d’alopécie. Je me souviens que je devais faire ma photo de classe et j'ai eu envie de lisser mes cheveux épais et bouclés. Devant le miroir, j’ai remarqué un trou d’environ 8 cm de diamètre au milieu de l’arrière de mon crâne. J’ai hurlé ! Ma mère, ma sœur et moi avons essayé de retrouver mes cheveux dans mon lit, on voyait bien qu’ils n’avaient pas été coupés… Personne ne comprenait ce qu’il se passait. Quelques mois plus tard, j’ai perdu tous mes cheveux et j’ai dû acheter ma première perruque.”

Alopécie : de nombreux rendez-vous médicaux

"Évidemment, ma mère a pris rendez-vous chez un dermatologue qui m’a simplement expliqué qu’il ne pouvait rien faire car j’étais jeune et que les traitements proposés pouvaient avoir des effets néfastes sur la croissance. Il m’a également dit que mon alopécie était sûrement dû au stress… Nous avons souhaité prendre un deuxième avis, la dermatologue qui nous a reçu a repris mon dossier depuis le début. J’ai réalisé un bilan sanguin qui a révélé que j’avais trop de globules blancs, ce qui pouvait (en partie) expliquer mon alopécie.

En fait, mon corps ne reconnait pas mes cheveux… J’ai tout de même reçu des traitements à base de cortisone. En parallèle, j'ai consulté un spécialiste à l’hôpital St Louis à Paris, mais là non plus je n’ai pas reçu l’aide dont j’avais besoin. Finalement, je suis restée avec la dermatologue qui m’a beaucoup aidé à accepter cette maladie. Elle m’a préparé psychologiquement au fait que, peut-être, mes cheveux et mes poils ne repousseraient jamais et que les médecins ne savaient pas vraiment quelles étaient les causes de mon alopécie.”

Alopécie aux féminin : des critiques compliquées au quotidien

“De mes 12 ans à mes 17 ans, j’ai vécu différentes phases où je n’avais plus du tout de cheveux, puis ils revenaient, ils repartaient, entièrement ou partiellement. C’était vraiment compliqué… Je rêvais depuis ma plus tendre enfance de devenir coiffeuse, alors imaginez-moi avec des trous dans les cheveux au CFA de coiffure. Les autres élèves ne cessaient de se moquer de moi, de tirer ma perruque dans les couloirs… Même quand il a fallu trouver un patron pour mon CAP, ça été compliqué.

J’ai reçu des remarques très blessantes et j’en ai beaucoup souffert. Heureusement, j’ai finalement réussi à trouver une patronne exceptionnelle, qui m’a beaucoup aidé tant d’un point de vue personnel que professionnel. Mes perruques, j’ai décidé de jouer avec. A l’époque j’en avais 7 et je m’amusais à changer de style. Quand mes cheveux ont bien repoussé, j’ai retiré la perruque et j’ai appris à camoufler mes trous quand j’en ai besoin.”

L’acceptation de la maladie pour avancer dans la vie

“Les remarques sur mon physique, même si ça été compliqué, ça a forgé mon caractère. Je ne me laisse pas faire et je réponds aux remarques blessantes. Aujourd’hui, ça m’est égal qu’on voit mes trous mais j’essaie d’être bien coiffée pour éviter les questions. Certaines personnes peuvent être très maladroites et j’évite quand même ce genre de situation. Quand je me suis rendue compte que j’avais complètement accepté ma maladie, que je n’en pleurais plus quand j’en parlais ; je me suis dit que je pouvais peut-être aider d’autres personnes.

J’ai créé le compte Instagram “sophie_et_l_alopecie”. Quand j’étais plus jeune, les réseaux sociaux n’existaient pas et j’aurais bien aimé échanger avec des personnes qui pouvaient vraiment me comprendre. C’est ce que j'essaie de faire grâce à ce compte. Quand j’échange avec eux, ça me fait du bien à moi aussi.”