Algie vasculaire de la face : “A 25 ans, j’ai dû faire mon testament”

“Après 10 ans d’errance médicale, j’ai vécu mon diagnostic comme une délivrance. Les médecins étaient rassurants et m’ont tout de suite informé qu’il existait un traitement pour lutter contre les crises. J’en ai pleuré de joie ! L’algie vasculaire de la face provoque des douleurs insoutenables, telles une amputation sans anesthésie.”

Algie vasculaire de la face : “J’ai été opérée 7 fois en 11 mois”

“Si j’ai été heureuse et soulagée d’apprendre qu’il y avait un traitement, ma joie est très vite partie quand je me suis rendue compte que ce traitement ne fonctionnait absolument pas sur moi. J’étais désespérée. Heureusement, ma famille a toujours réussi à me rebooster. J’ai commencé un essai thérapeutique sous forme de stimulation occipitale dans le cerveau. J’ai été opérée 7 fois en 11 mois, mais il y eu un problème avec le matériel. On a dû retirer tout ce qui avait été fait… Cela a provoqué de nombreux effets secondaires et une perte énorme de confiance. J’ai changé d’hôpital pour me faire poser des électrodes au niveau du cerveau. J’ai 25 ans et je dois faire mon testament car l’intervention est risquée… En plus de cela, on m’annonce qu’une grossesse risque d’être compliquée. Pour couronner le tout, au fil des mois, je me rends compte que ce traitement ne fonctionne pas non plus…”

AVF et endométriose : “J’ai eu un sentiment d’injustice”

“Après des vacances en famille qui ont été une véritable bouffée d’oxygène, je me rends compte en voyant ma cousine avec son fils que moi aussi je veux des enfants. Je veux croire en la vie et je tombe enceinte. Ma grossesse m’a permis de tenir face à toutes les mauvaises nouvelles liées à ma maladie. Après l’accouchement, je commence à ressentir des douleurs importantes lors des rapports sexuels mais je mets cela sur le compte du post-partum. J’ai mal aussi en période d’ovulation et pendant les règles. Je prends rendez-vous chez mon médecin généraliste et je me retrouve à l’hôpital opérée en urgence pour une appendicite. Le lendemain, le chirurgien vient me voir et m’annonce qu’il a découvert de l’endométriose et un kyste à l’ovaire. Ce diagnostic est très compliqué à gérer et je ressens un sentiment d’injustice étant déjà obligée de me battre contre une maladie invalidante. J’ai peur de ne pas avoir les épaules assez larges…”

Maladie du suicide : “J’ai réussi à retrouver confiance”

“En 2019, je me résigne à faire retirer le matériel dans le cerveau car cela ne fonctionne pas. La veille de l’opération, j’apprends que je suis à nouveau enceinte. Évidemment, l’intervention est annulée. Malheureusement, je fais une fausse-couche à 2 mois et demi de grossesse… Quelle injustice ! Je me rends compte que je veux un deuxième enfant et je tombe enceinte de Capucine quelques mois plus tard. Je suis revenue vivre à Paris et j'ai décidé de changer de médecin après toutes ces épreuves. Ma neurologue a réussi à percer ma carapace et j’ai retrouvé confiance en la médecine. En juin 2021, je suis à nouveau hospitalisée pour recevoir une perfusion de kétamine et des patchs à poser sur mon crâne pour réduire mes crises. Il a fallu y croire à nouveau et aujourd'hui, c’est très positif ; je suis passée de 10 crises par jour à 2.”

Algie vasculaire de la face : “Je dois me sevrer du tramadol”

“En parallèle de mon nouveau traitement, j’ai commencé un programme pour me sevrer du tramadol que je prends depuis 2013 car aucun autre opioïde ne fonctionne sur les douleurs. Je me suis rendue compte que quand je n’en prenais pas j’avais des symptômes de manque. Depuis que je suis suivie à Rouen, j’ai diminué de moitié ma prise de tramadol grâce à une prise en charge pluridisciplinaire. Le suivi est très important, tout comme le fait de croire en soi et de s’accorder le temps nécessaire pour l’acceptation de la maladie. Je n’ai pas honte d’avoir un handicap, cela peut être une force.”

Diane Wattrelos est l’auteure du livre “Mes maux en couleurs et mon combat pour le bonheur” paru aux éditions Leduc. Elle est également créatrice de contenus à travers son compte Instagram les_maux_en_couleurs où elle se livre sur son quotidien de maman porteuse d’un handicap invisible.

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