L'association Française des Intolérants au Gluten (AFIAG) alerte et rappelle que le nombre d’intolérants au gluten est sous-estimé et que les malades sont sous diagnostiqués. L'association estime en effet que le nombre de malades coeliaques avoisine les 600 0000 personnes dont seulement 10 à 20% seraient diagnostiqués. En cause principalement, une méconnaissance de la maladie et des symptômes qui l’accompagnent mais surtout une errance diagnostique en partie due au manque de connaissance des médecins généralistes quand il s’agit de cette pathologie. Les entreprises spécialisées dans la fabrication d’aliments sans gluten réunies au sein de Nutrition Experte Santé et Bien-être (Nutex) ont profité de la Journée mondiale de la maladie coeliaque pour faire un point sur les freins au diagnostic en compilant les résultats d’une enquête menée l’année dernière directement auprès des cabinets médicaux.
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Premier enseignement de cette enquête: “s’ils sont 65 % à connaître la première étape du dépistage, à savoir une prise de sang (pour le dosage des anticorps anti-transglutaminase), presque 30 % des médecins interrogés oublient qu’une biopsie intestinale est indispensable pour confirmer le diagnostic de maladie cœliaque chez l’adulte” expliquent les représentants de Nutex dans le communiqué de presse. De plus, la conduite à tenir en cas de suspicion d’intolérance au gluten est là aussi source de confusion. “Plus de 40 % des médecins interrogés (42,7 %) pensent, à tort, qu’en cas de suspicion de maladie cœliaque, il faut mettre le patient au régime sans gluten de manière préventive”, continuent les représentants de Nutex alors qu’il “est essentiel d’attendre le diagnostic définitif avant la mise en place du régime adapté, l’arrêt précoce du gluten risquant de fausser les tests réalisés a posteriori.” Voilà qui pourrait en partie expliquer que des intolérants ne soient pas repérés. Tout l’enjeu aujourd’hui serait donc de mettre en place un protocole de dépistage plus efficace.
Une errance médicale de plusieurs mois
“L’étude Vie100Glut’, menée par l’AFDIAG en 2023, soulignait ainsi que près de 60 % des répondants ont été diagnostiqués plus de 6 mois après les premières manifestations et parmi eux, seuls 25 % ont réellement su de quoi ils souffraient au bout d’un an”, apprend-on encore dans le communiqué de presse Nutex. C’est d’autant plus ennuyeux que non traitée la maladie coeliaque peut entraîner des pathologies plus lourdes et que la mise en place d’un régime adapté (une fois le diagnostic posé) permet d'éliminer les symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patients. Face à ce constat, la Haute Autorité de Santé (HAS) “a inscrit à son programme de travail 2024 le diagnostic et la prise en charge de la maladie cœliaque chez l’enfant et l’adulte. Ses travaux à ce propos devraient débuter cette année et aboutir à de nouvelles recommandations pour les professionnels de santé en 2025.”
Des symptômes pas toujours bien identifiés
Un médecin sur trois pense que la maladie coeliaque se résume à des symptômes digestifs (diarrhée chronique, symptôme le plus courant, constipation plus rarement, douleurs abdominales, ballonnements, flatulences, amaigrissement…). Pourtant, ces symptômes digestifs sont loin d’être la référence dans cette maladie. Chez certains malades, ils sont très épisodiques, chez d’autres carrément inexistants. En revanche, d’autres symptômes non digestifs sont fréquents et doivent alerter. L'Assurance maladie liste en particulier la fatigue prolongée, une anémie (carence en fer) ou une déficience en vitamine B9 (ou acide folique), des crampes, des aphtes récidivants, des problème de peau, une malabsorption du calcium et de la vitamine D qui peuvent entraîner une ostéoporose et des fractures. Pour les femmes en âge de procréer, la maladie coeliaque peut engendrer un arrêt des règles, des troubles de la fertilité voire des fausses couches.
Communiqué de presse Nutex
Enquête de pratiques menée du 6 mai au 21 juillet 2023 auprès des médecins lecteurs du site Egora.fr.
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