Maman de deux enfants handicapés : “Je refuse le fatalisme”

“J’ai rencontré mon mari en 2004 et nous avons accueilli notre premier enfant, ma fille Sade, en 2009. C’était un bébé dynamique et expressif mais au bout de quelques mois je me suis rendue compte qu’elle avait des mouvements étranges. Même si le pédiatre était rassurant, j’étais inquiète. Nous avons déménagé au Canada et d’autres signes sont apparus. C’est seulement en revenant en France pour quelques mois que j’ai pu voir un psychomotricien et qu’il a décelé son épilepsie ainsi que sa paralysie cérébrale.

Pour ma seconde grossesse, j’ai voulu prendre rendez-vous avec un généticien pour m’assurer qu’il n’y aurait pas de problème. Malheureusement, quelques mois après la naissance de mon deuxième enfant, j’ai reconnu certains signes similaires à ma fille. Mon fils Djimon est donc lui aussi atteint des mêmes pathologies. J’ai cru que le ciel me tombait sur la tête…”

La découverte du handicap de son enfant

“Nous avons vécu une longue errance médicale pour Sade. Entre le moment où j’ai remarqué des signes étranges vers l’âge de 5 ou 6 mois et le diagnostic final un an plus tard, je savais qu’il se passait quelque chose mais je me sentais impuissante. Et pourtant, j’ai toujours voulu aller au-delà des diagnostics. On m’a toujours dit que ma fille ne marcherait pas et pourtant elle marche aujourd’hui ! Pour mon fils, j’ai ressenti plus de culpabilité car je voulais qu’il soit un ange gardien pour sa sœur.

Finalement, lui aussi souffre des mêmes pathologies qu’elle. J’ai entamé un long travail d’introspection pour comprendre pourquoi cela m’arrivait, mais j’ai compris que je n’aurais jamais de réponses à mes questions.”

Maman d’enfants handicapés, un combat quotidien

“Au départ, à la découverte des pathologies de mes enfants, je souhaitais surtout qu’ils puissent être accompagnés par une équipe médicale sur qui nous pourrions nous reposer. Cela nous a pris du temps mais j’ai trouvé une équipe d’amour qui m’écoute et me fait confiance. Je pense aussi que le diagnostic c’est bien pour poser des mots sur l’état de nos enfants, mais qu’en aucun cas cela les condamne, le diagnostic ne doit pas nous briser. Ça ne les renvoie pas vers leurs capacités et à ce qu’ils sont.

On peut toujours faire quelque chose. J’ai accompagné mes enfants dans chacune de leurs victoires, la marche, la parole, etc. Je les entoure de bienveillance et les encourage pour aller au-delà de ce qu’ils peuvent faire. L’être humain est plein de ressources et les enfants encore plus. Je suis fière d’eux, je les félicite, j’ai foi en eux.”