Handicap : “Mon fils souffre du syndrome de Joubert”

“A 24 ans, j’apprends que je suis enceinte de 6 mois. Une grossesse surprise qui s’est bien déroulée ainsi que l’accouchement. C’est au moment des apprentissages que j’ai remarqué certains problèmes. A 9 mois, mon fils Nathan ne tenait toujours pas assis et sa tête était toujours penchée sur le côté. Notre pédiatre nous parle du syndrome de Joubert mais des examens sont nécessaires pour valider ce diagnostic. Le papa de Nathan et moi repartons avec beaucoup de questions tout en s’imaginant le pire…”

Syndrome de Joubert : “Je ne savais pas ce que mon fils allait devenir”

“Mon fils commence un suivi chez un neurologue qui prescrit une IRM afin de poser le diagnostic définitif. Entre-temps, nous apprenons, mon compagnon et moi, que nous sommes tous les deux porteurs sains de cette pathologie. Cela touche un couple sur 100 000, on aurait dû jouer au Loto ! Quelques semaines plus tard, le neurologue nous explique enfin ce qu’est le syndrome de Joubert mais qu’il faut encore attendre les résultats du caryotype de Nathan afin de savoir qu’elle est son atteinte. De nombreuses pathologies sont possibles, c’est terrible car à ce moment-là, je ne sais pas ce que mon fils va devenir.

Pourtant, grâce à ma maman infirmière, le monde médical ne m’effraie pas et j'ai les épaules pour gérer le handicap. Pour mon mari, c’est plus compliqué car il doit dire “au-revoir” à l’enfant “parfait” imaginé par de nombreux jeunes papas. On se rend compte que l’avenir pourrait être compliqué… Deux mois plus tard, de bonnes nouvelles nous attendent, Nathan a la forme la moins sévère du syndrome. En pratique, cela veut dire qu’il va pouvoir marcher et surtout qu’il n’a pas d’atteinte pulmonaire, au niveau des reins, du foie et de la vue ; c’est un véritable soulagement.”

Handicap : le combat des parents pour la prise en charge de l’enfant

“Le véritable combat a commencé dès l’annonce officielle du diagnostic. Nous ne sommes absolument pas accompagnés pour la prise en charge du handicap de notre enfant. On nous dit qu’il va marcher mais c’est sans compter les heures de rééducation et surtout, de trouver les bons spécialistes, bienveillants et disponibles. Orthophoniste, ergothérapeute, kinésithérapeute… J’ai cherché toute seule toute cette équipe de soignants. J’ai parfois reçu des remarques très blessantes et choquantes comme “Votre fils n’a pas un syndrome de Joubert, il est autiste !”... Malgré cela, nous n’avons rien lâché et aujourd’hui, Nathan marche, il parle et il va bien ; c’est l’essentiel.”

“Le handicap de mon fils m’a apporté beaucoup de positif”

“Les personnes qui ne vivent pas le handicap ne se rendent pas compte de ce que c’est au quotidien. Les spécialistes nous lâchent dans la nature, certains parents sont démunis. Mais je pense que le handicap offre une vision de la vie différente, on se transforme. Il faut se battre et ne pas perdre espoir tout en œuvrant pour une société plus inclusive. J’aimerais que des facilités soient accordées à toutes les personnes en situation de handicap afin de leur offrir ce qu’il y a de meilleur. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai écrit mon livre, pour ouvrir les yeux aux autres et raconter une superbe leçon de vie.”