Perte d’appétit, troubles du sommeil, fatigue, douleur : autant de symptômes qui accompagnent un malade sur le point de mourir. Des situations difficiles à vivre pour les proches aidants. Pourtant, leur rôle est aussi essentiel que celui des soignants. Une noble cause, jalonnée de défis, dont la responsabilité est parfois lourde à porter. Afin de soutenir cette mission fondamentale, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a conçu un guide, pensé comme une boussole pour orienter les proches.
"Ce guide propose des informations pratiques sur les aspects médicaux, psychologiques et juridiques de l’accompagnement en fin de vie. Il offre des conseils pour gérer les symptômes, le stress et l’épuisement, pour maintenir une communication bienveillante et pour accéder aux aides disponibles", souligne dans le guide Françoise Ellien, psychologue clinicienne, directrice de l’association SPES et présidente de l'association Jeunes Aidants Ensemble.
"Il est important de connaître les volontés de la personne malade concernant sa fin de vie et de discuter de ses préférences, que ce soit en ce qui concerne le lieu de décès"
Plusieurs aspects de la fin de vie sont abordés. Les symptômes physiques tels que la douleur, la perte d’appétit, les escarres, et les troubles psychologiques comme l’anxiété, la confusion, en passant par les souffrances psychiques.
La volonté du malade est également mise en avant. "Il est important de pouvoir discuter de ses préférences, que ce soit en ce qui concerne le lieu de décès, les traitements qu’elle voudrait ou ne voudrait pas recevoir, l es personnes qu’elle voudrait avoir à ses côtés", précise le guide.
Il donne des conseils très pratiques sur la façon de rédiger des directives anticipées, de désigner une personne de confiance ou même d’aborder la question du don d’organes, un sujet encore trop tabou aujourd’hui.
Prendre soin de soi pour prendre soin de l’autre
Ce qui fait la particularité de ce guide réside sans doute dans une notion qu’un aidant a tendance à oublier : sa propre santé. "Prendre soin de soi améliore le "prendre soin" de l’autre. … Nous donnons des informations qui permettent de repérer des solutions pour aider à maintenir ou renforcer ses capacités d’accompagnement et préserver la qualité de la relation avec la personne accompagnée."
Accompagner un proche est un engagement qui demande une présence au quotidien, un temps où il est parfois impossible de continuer une activité professionnelle. Ce recueil met à plat les différentes ressources et aides sociales qui existent afin de permettre aux aidants de concilier leur rôle tout en se souciant le moins possible de la fin du mois.
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