Maladie de Lyme : bientôt une meilleure prise en charge des patients ?

"Une étape indispensable pour permettre à chaque patient une prise en charge adaptée à son cas." C’est ainsi que la professeur Dominique Le Guludec, Présidente du Collège de la Haute Autorité de Santé (HAS), caractérise le texte des recommandations des bonnes pratiques sur la maladie de Lyme publié le 20 juin 2018. Après 18 mois de travail, ce document survient dans un contexte de discorde. "Il reste encore des incertitudes qu’il faudra réduire grâce aux données de la recherche" reconnaît notamment la professeur Le Guludec.

Un tiers des patients seulement reçoit le bon traitement

En publiant ces recommandations, la HAS affirme la volonté de mieux diagnostiquer et de mieux soigner les personnes souffrant de la maladie de Lyme (ou borréliose), à l’heure où les cas de cette infection sont en nette augmentation. Selon le Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (BEH) publié par Santé Publique France le 19 juin 2018, le nombre de cas de maladie de Lyme a en effet bondi en 2016 en atteignant plus de 54 000 nouveaux cas enregistrés en France. Pourtant, "seulement un tiers des patients atteints de la maladie de Lyme reçoit actuellement le bon traitement, quand le deuxième tiers reçoit un traitement trop fort et le dernier tiers pas ou peu de traitement" déplore le docteur Cédric Grouchka, praticien hospitalier en santé publique et membre du collège de la HAS. Occasionnée par une bactérie transmise par les morsures de tiques, "la borréliose se manifeste dans 95% par l’apparition d’une zone rouge qui s’étend à partir du point de morsure. C’est ce que nous appelons l’érythème migrant, qui apparait trois à 30 jours après la morsure et dont le diamètre peut atteindre plusieurs centimètres" rappelle le docteur Grouchka. Ce signe distinctif est un précieux outil de diagnostic clinique qui doit être repéré et identifié rapidement pour déclencher la mise en place immédiate d’un traitement antibiotique. Et pour cause : "plus les médicaments seront pris tôt, plus leur efficacité contre la bactérie responsable de la maladie de Lyme, la Borrelia, sera grande" insiste le docteur Grouchka.

Mais des formes plus complexes de la borréliose existent et ce sont elles qui posent le plus de problème de diagnostic et de traitement. Il y a d’abord les formes disséminées qui peuvent survenir de façon précoce (moins de six mois après la morsure) ou tardive (plus de six mois), avec ou sans érythème. Pour ces formes, la HAS recommande d’appuyer le diagnostic sur un examen clinique notamment de la peau et des articulations et de recourir à des tests sanguins (ELISA puis Western Blot), bien que ces derniers ne suffisent pas à affirmer ou infirmer le diagnostic.

Reconsidérer les symptômes "chroniques" de Lyme

Mais un autre cas atteint un degré d’incertitude encore supérieur pour lequel le docteur Grouchka s’interroge : "Au-delà des formes disséminées tardives, existe-t-il une possibilité de manifestation chronique y compris à test sanguin négatif ? Aujourd’hui, les données scientifiques sont insuffisantes pour trancher." La HAS réunit ces formes chroniques sous un nouvel acronyme : SPPT, pour "Symptomatologie/syndrome persitant(e) polymorphe après une possible piqûre de tique". Il est défini par une morsure de tique possible, avec ou sans érythème et une triade de symptômes qui persiste depuis plus de six mois regroupant des fortes douleurs (douleurs musculo-squelettiques et/ou neuropathiques et/ou des maux de tête), une fatigue persistante avec réduction des capacités physiques et des troubles cognitifs (troubles de l’attention et/ou de la concentration). "Les recommandations de la HAS devraient permettent d’écouter, de prendre au sérieux et de prendre en charge les personnes qui souffrent de SPPT", selon le docteur Grouchka. Et ce de la manière suivante : "Dans 90% des SPPT, un diagnostic est possible. Il s’agit dans 10% des cas d’une maladie de Lyme qui n’a pas été jusqu’ici identifiée et dans 80% des cas d’autres maladies : des maladies neurologiques (sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique, maladie de Parkinson…), de maladies rhumatologiques (spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde…) ou de troubles psychiques vrais. Dans 10% des cas on ne trouve rien : on testera alors un traitement antibiotique pendant 28 jours qui pourra combattre une borréliose non détectée. Si ce traitement se révèle inefficace, l’objectif sera enfin de prendre en charge ces personnes dans des protocoles de recherche" décrit le médecin.

En définitive, les recommandations relatives au SPPT ont pour objectif de protéger les patients contre trois risques : "subir une errance diagnostique génératrice d’angoisses, tomber dans les filets de charlatans qui, sous couvert de tests coûteux dont la fiabilité n’est pas vérifiée, profitent de la souffrance de ces personnes et recevoir une antibiothérapie à long terme, inappropriée et potentiellement dangereuse" liste le docteur Grouchka.

"Le texte souffre d’un manque de clarté"

Mais pourquoi ce texte ne constitue encore que des recommandations et non un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), attendu depuis le lancement du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme en 2016 ? Car il n’a à l’heure actuelle pas été validé par les société savantes, notamment la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) qui a fait connaître son désaccord. Dans un communiqué daté du 19 juin 2018 faisant écho à une lettre adressée à la Présidente de la HAS en mai 2018, la SPILF estime en effet que "le texte du PNDS ne [répond] pas aux objectifs fixés", que "la démarche diagnostique n’[est] pas assez explicite et [que] le texte [souffre] globalement d’un manque de clarté, ouvrant la porte à des dérives médicales pouvant être délétères pour les patients." Cette société exprime par ailleurs son inquiétude face à la nouvelle appellation SPPT : "Cet ensemble de symptômes mal défini, n’existe pas dans la littérature médicale internationale et pourrait conduire à des excès de diagnostics susceptibles d’orienter les patients vers des prises en charge inadéquates." La SPILF ne s’est pas encore prononcée sur la dernière version du texte de la HAS mais doit, comme tous les autres membres du groupe de travail ayant planché sur ce document, faire connaître son éventuel désaccord le 16 juillet 2018. Par la suite, la HAS prévoit des réunions tous les six mois pour actualiser ces recommandations en fonction des avancées de la science.

En attendant, le docteur Grouchka se veut rassurant : "selon les régions française, 3 à 15% des tiques sont infectées par la Borrelia (en moyenne 10% sur le territoire). Puis, si une tique infectée vous mord, vos risques de développer une borréliose sont inférieurs à 10%. Finalement, vous n'aurez qu'1% de chance d'être infecté si vous êtes mordu par une tique."