Fibromyalgie : définition, symptômes, causes, traitements, diagnostic

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Au moins 12 millions de personnes souffrent de douleurs chroniques en France, d’après la Société française d’étude et de traitement de la douleur et 32% d'entre eux assurent ressentir une douleur au quotidien depuis plus de trois mois.

La fibromyalgie ou syndrome fibromyalgique (ou Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus - SPID) est définie par la Haute Autorité de Santé comme une "douleur chronique (persistant plus de trois mois), étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts. Cette douleur singulière s’accompagne notamment de fatigue, de perturbations du sommeil, de troubles dépressifs et anxieux".

Cette maladie était appelée « fibrosite » ou « syndrome de fibromyosite ». Vu que l’inflammation qui est indiquée par le suffixe « ite » est absente, le suffixe a été ajouté et le nom est devenu fibromyalgie. Le mot fibromyalgie s'explique de la façon suivante :

• Fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons)
• myo : muscles
• algie : douleurs

La fibromyalgie est un syndrome douloureux qui concerne essentiellement les femmes. Cette pathologie d'origine inconnue entraine des douleurs chroniques diffuses dans plusieurs parties du corps pendant des mois et localisées dans des zones assez précises : occiput (arrière du crâne), nuque, thorax, fesse, coude genou et certains points du dos. En cas de fibromyalgie, les douleurs s'accompagnent d'une fatigue extrême et généralement de troubles du sommeil.

Le stress, une tension, un traumatisme et potentiellement, certaines personnalités peuvent accroître le risque de fibromyalgie.

La fibromyalgie n’est pas dangereuse, ni potentiellement mortelle. Néanmoins, l'accumulation et la persistance des symptômes peut être très épuisante.

La fibromyalgie est-elle fréquente ?

La fibromyalgie est courante. Environ 2% de la population souffre d’une fibromyalgie, avec une grande prédominance féminine : 8 femmes pour 2 hommes. Elle survient généralement chez les femmes jeunes ou d’âge moyen, en général elle débute vers la trentaine, mais peut également concerner des hommes, des enfants et des adolescents.

Quels sont les symptômes de la fibromyalgie ?

Les symptômes de la fibromyalgie peuvent toucher tout l’organisme et peuvent survenir de façon régulière, par poussées, ou quasi permanente, chroniques. Ces symptômes peuvent apparaître selon les individus, leur activité physique, le stress ou le climat. La douleur perdure et est accentuée par le froid, l’humidité ou l’effort.

Les douleurs musculaires, premier symptôme de la fibromyalgie

La fibromyalgie se manifeste surtout par des douleurs musculaires diffuses, souvent accompagnées de douleurs articulaires. Le cou et les épaules sont généralement les premières parties du corps affectées. Les douleurs irradient ensuite dans le dos, le thorax, les bras et les jambes. Le toucher, le froid, l’humidité, la fatigue et l’activité accentuent les douleurs.

La fibromyalgie, synonyme d’asthénie (fatigue intense)

Les patients atteints de fibromyalgie se disent souvent fatigués sans raison apparente. Cette sensation d’épuisement, appelée asthénie, ne disparaît pas malgré de longues nuits de sommeil. Cette sensation de fatigue chronique peut avoir une incidence négative sur la vie quotidienne. Elle affecte la productivité au travail et entraîne des troubles de l’humeur (agitation, irritabilité, anxiété).

L’insomnie, autre signe caractéristique de la fibromyalgie

Les troubles du sommeil sont le troisième symptôme que l’on retrouve le plus en cas de fibromyalgie. Les sujets ont le sommeil léger et ne récupèrent pas comme d’habitude. Ces troubles font souvent l’objet de débats au sein du corps médical. Les médecins se demandent s’il s’agit d’une cause ou d’une conséquence de la maladie.

Autres symptômes de la maladie

• Des troubles du sommeil (hypersomnie ou hyposomnie)
• Des douleurs qui peuvent être constantes et très intenses et qui touchent les articulations périphériques : mains, épaules, chevilles, pieds, genoux, mais aussi la colonne vertébrale, les tendons, avec souvent une impression de brûlures.
• Les tissus mous du cou, des épaules, de la poitrine, de la cage thoracique, de la région lombaire, des cuisses, des bras et des régions situées autour de certaines articulations sont également susceptibles d’être douloureux.
• Les mains et les pieds sont douloureux et raides surtout le matin, ils s’engourdissent facilement
• Les muscles sont sensibles : ils sont durs, “noués” et sensibles lorsqu’une pression ferme est exercée. Lors des poussées, des contractions ou des spasmes musculaires peuvent survenir.
• Des maux de tête, des migraines ou des céphalées de tension.
• Des troubles digestifs, avec une colite chronique ou un intestin irritable (constipation, diarrhée, alternance diarrhée-constipation).
• Des troubles de l’articulé dentaire avec douleurs des mâchoires, des anomalies urinaires avec mictions impérieuses.
• Une bouche sèche.
• Des jambes sans repos avec des crampes nocturnes.
• Des troubles mentaux : des difficultés de concentration, sensation généralisée de nébulosité mentale, personnalité perfectionniste ou de type A, sensations de picotements affectant généralement les deux côtés du corps. Certains sujets peuvent devenir plus anxieux, voire dépressifs.

Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?

À ce jour, les causes de la fibromyalgie ne sont pas connues. Mais, plusieurs hypothèses ont été évoquées.

• La fibromyalgie pourrait être liée à des troubles de la perception de la douleur au niveau des zones du cerveau chargées de la percevoir et de l’analyser : les personnes qui souffrent de fibromyalgie sont sensibles à des stimulations qui sont habituellement indolores (allodynie) et ont une perception anormalement importante de stimulations douloureuses (hyperalgésie). Hyperalgésie et allodynie caractérisent la fibromyalgie.
• Des causes psychologiques, biologiques et sociologiques peuvent expliquer le développement de la maladie :
  • Un défaut d’adaptation au stress : il s’agit de la façon dont les personnes réagissent au stress.
  • Des troubles du sommeil sont associés à ce syndrome. Ils sont présents avant l’apparition des symptômes douloureux et pourraient en être la cause (en effet, le manque de sommeil réparateur entraîne des troubles dépressifs et une plus grande sensibilité à la douleur).
  • Des tensions répétées.
  • Des traumatismes psychiques et physiques : accident, rupture, décès, harcèlement, accouchement, surmenage ou infection sévère (en particulier virale).

La fibromyalgie peut être isolée ou peut compliquer certaines maladies comme la polyarthrite rhumatoïde ou la spondylarthrite : fibromyalgies dites secondaires.

La fibromyalgie serait due à un dysfonctionnement de certaines zones du cerveau

Une équipe de chercheurs de la Clinique de médecine psychosomatique et de psychothérapie de Bochum, en Allemagne, émet l’hypothèse que les zones du cerveau responsables de la gestion de la douleur pourraient ne pas fonctionner correctement chez les patientes atteintes de fibromyalgie. Leurs résultats ont été publiés dans le volume 37 de la revue NeuroImage: Clinical.

Pour en arriver à ces conclusions, les scientifiques ont comparé les réactions de 2 cohortes de femmes. La première était composée de 21 volontaires en bonne santé, la seconde de 23 volontaires atteintes de fibromyalgie. Chacune d’entre elles a été exposée à une chaleur intense et douloureuse. Puis, les chercheurs ont observé comment leur cerveau réagissait via une imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf).

Lors d’une première expérience, les participantes ont pu arrêter la douleur elles-mêmes. Lors d’une seconde expérience, c’est un ordinateur qui a décidé quand la douleur commençait et quand elle s’arrêtait. Les chercheurs ont fait en sorte que la durée de la douleur soit la même pendant les 2 phases de tests.

Douleur : certaines zones du cerveau ne répondent pas chez les patientes fibromyalgiques

Résultat, lorsque les femmes du premier groupe arrêtaient elles-même les stimuli, certaines zones de leur cerveau frontal étaient activées, ce qui semble jouer un rôle important dans la modulation de la douleur. "Ce qui est intéressant, c’est que nous n’avons pas détecté ces activations chez le deuxième groupe. Cela peut prouver qu’il existe des difficultés de traitement de la douleur [par le cerveau] chez les patientes atteintes de fibromyalgie", synthétise le professeur de médecine psychosomatique Martin Diers, qui a dirigé l’étude. "Cela indique également que les ressources cognitives nécessaires à la gestion de la douleur aiguë sont altérées chez ces femmes."

Quels sont les facteurs de risques de fibromyalgie ?

Plusieurs facteurs pouvant déclencher une fibromyalgie ou aggraver les troubles sont connus :

• Le surmenage, l'excès ou le manque d’activité physique (perte de la masse musculaire)
• Des traumatismes physiques :
  • accidents cervicaux : coup du lapin.
  • maladies graves.
  • interventions chirurgicales.
  • vaccinations.
• Des traumatismes psychologiques : des événements de la vie tels que divorces, deuils, licenciements, harcèlement au travail.
• Le stress physique ou mental important.
• Passer beaucoup de temps dans l’humidité ou un climat froid.
• Un mauvais sommeil ou une sensation de grande fatigue et d’épuisement.

L'activité modérée, la sérénité, la chaleur améliorent les douleurs.

Les personnes à risque de contracter le syndrome fibromyalgique

Sont particulièrement à risque de fibromyalgie :

• Les femmes : la fibromyalgie touche principalement les femmes âgées de 30 à 55 ans (8 à 9 cas sur 10). Les médecins pensent que les hormones sexuelles féminines interviennent dans la survenue de la maladie. Cela dit, les mécanismes déclencheurs n’ont toujours pas été découverts.
• Les statistiques révèlent par ailleurs que les personnes angoissées, qui vivent souvent des situations de stress, ont plus de chances que les autres populations de présenter des symptômes de fibromyalgie. Plusieurs situations peuvent accroître l’anxiété et le trouble :
  • La crainte que les symptômes évoquent une maladie grave.
  • Le fait qu’une personne de l’entourage : un médecin, un membre de la famille ou un ami, insinue que les symptômes sont « dans la tête »
  • Le fait de dire souvent qu’elles « ont l’air en bonne santé » alors qu’elles se sentent mal.
• On observe également un pourcentage plus élevé chez les individus qui ont dans leur famille une personne déprimée ou atteinte de fibromyalgie.
• Les personnes atteintes de maladies rhumatismales comme l’arthrose, l’arthrite et la polyarthrite rhumatoïde, ainsi que certaines infections (lupus, sida), ont plus de risque de contracter une fibromyalgie.
• Les personnes angoissées
• Les personnes parfois déprimées ou tendues
• Les personnes qui ont des difficultés de concentration

La fibromyalgie est-elle contagieuse ?

La fibromyalgie n'est ni contagieuse, ni héréditaire.

Les facteurs génétiques font l'objet d'études actuelles, mais n'ont pas d'incidence pratique.

Qui, quand consulter en cas de fibromyalgie ?

Lors de l’apparition de certains symptômes, il est conseillé de consulter son médecin traitant, le plus souvent généraliste, rhumatologue ou psychiatre qui vont rechercher un ensemble de symptômes qui doivent être présents pour confirmer le diagnostic.

Quelles sont les complications de la fibromyalgie ?

La fibromyalgie n’est pas une maladie grave ou mortelle, elle n’entraîne pas de complications de santé majeures.

Toutefois, cette maladie peut être pénible et invalidante pour les personnes en souffrent : les douleurs sont chroniques, mais ont tendance à s'atténuer sur le long terme.

Le syndrome fibromyalgique peut induire un handicap psychique important : dépression, anxiété, trouble de l'humeur… qui vont limiter les activités quotidiennes et professionnelles (arrêts maladie à répétition).

Les personnes qui en souffrent ont tendance à :

• S’isoler socialement
• Développer une dépression sévère.

Diagnostic de la fibromyalgie

Le diagnostic repose sur un examen clinique et un interrogatoire. Les médecins examinent la personne et recherchent un ensemble de symptômes qui doivent être présents pour confirmer ce diagnostic, puis posent des questions afin d’écarter toutes pathologies qui pourrait avoir des symptômes identiques ou proches.

Les signes cliniques de fibromyalgie

Dans un premier temps, le médecin va analyser l’état général : souffrance physique comme morale, recherche de dépression associée, retentissement des symptômes sur le quotidien, puis procédera à l’examen des signes cliniques qui permettent d’évoquer une fibromyalgie :

• Douleur diffuse qui affecte les deux côtés du corps et qui persiste au moins 3 mois
• Très forte fatigue
• Troubles du sommeil

Le médecin peut prescrire des examens complémentaires qui serviront à éliminer d’autres maladies dont certains symptômes ressemblent à ceux de la fibromyalgie : arthrose, hypothyroïdie, polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, lupus érythémateux disséminé, polymyosite, syndrome de Gougerot-Sjögren, etc, il n'y a, aujourd'hui, aucun examen de laboratoire ou radiologique qui permette d'affirmer la fibromyalgie.

Critères de classification de la fibromyalgie en 18 points

Le diagnostic du syndrome se base également sur les critères de classification de la fibromyalgie proposés par le collège américain de rhumatologie (American College of Rheumatology) en 1990.

Pour pouvoir poser un diagnostic de fibromyalgie, au moins 11 des 18 points du corps recensés doivent être anormalement sensibles à la pression d’un doigt (points douloureux). Ces points se situent au niveau des genoux, du cou, de la gorge, des épaules, des hanches, du creux des reins, du creux des coudes, du bas du dos et des bras...

En revanche, le nombre de points sensibles n’est pas considéré comme étant aussi important que la présence de symptômes typiques, en particulier les douleurs diffuses. La douleur est considérée diffuse lorsque les personnes présentent une douleur du côté gauche et du côté droit du corps, au-dessus et en dessous de la taille, en haut du dos, au niveau de la cage thoracique, au milieu du dos ou en bas du dos.

Localisation des points sensibles répondant aux critères du collège américains pour la fibromyalgie

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Crédit : Sav vas, Jmarchn — Travail personnel, based on: File:Tender_points_fibromyalgia.gif and File:Woman surface diagram ahead-behind.svg - Licence : https://creativecommons.org/publicdomain/zero/1.0/deed.en

L’interrogatoire

Chez les personnes suspectées de souffrir de fibromyalgie, le médecin peut demander de remplir un questionnaire spécialisé et rapide (le questionnaire first) pour évaluer la douleur et ainsi permettre de suspecter la fibromyalgie.

Qu'est-ce que le questionnaire FIRST ?

Le questionnaire First est un outil de diagnostic de la fibromyalgie. Voici en quoi il consiste :

Traitements : comment se soigne la fibromyalgie ?

En fonction des symptômes et afin de les soulager, le traitement doit être approprié.

Médicaments

Les traitements médicamenteux ne sont pas propres à la fibromyalgie étant donné que les causes de la maladie demeurent inconnues. En revanche, les médicaments qui sont quelquefois prescrits sont destinés à diminuer les symptômes.

Lorsque l’exercice physique individualisé n’a pas amélioré les symptômes de la fibromyalgie, alors un traitement médicamenteux peut être proposé.

• Les médicaments antidouleurs
  • Les analgésiques, tels que le paracétamol, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) ou parfois le tramadol peuvent être bénéfiques. Il vaut mieux éviter les opiacés, qui peuvent créer une habitude et perdre en efficacité au cours du temps.
  • La prégabaline, anticonvulsivant parfois utilisé pour soulager la douleur, la duloxétine et le milnacipran sont utiles dans le cadre d’un programme incluant un sommeil de meilleure qualité, de l’exercice physique et la gestion du stress.
  • Des anesthésiques locaux (comme la lidocaïne) sont parfois injectés directement dans une région particulièrement sensible, mais ces injections ne doivent pas être pratiquées de façon répétée.
• Les antidépresseurs tricycliques. Ces médicaments sont pris par voie orale 1 ou 2 heures avant le coucher et sont utilisés simplement pour améliorer le sommeil et non pour soulager la dépression. Il s’agit de la trazodone, de l’amitriptyline et de la nortriptyline. La cyclobenzaprine, un myorelaxant, peut également aider à dormir. Comme les antidépresseurs tricycliques, la cyclobenzaprine est prise uniquement au coucher. La prise de ces médicaments à un autre moment peut entraîner une somnolence diurne.

La fibromyalgie tend à être chronique (durable), mais peut s’améliorer spontanément si la personne prend soin d’elle et si elle est moins stressée.

"On recourt éventuellement aux médicaments pour calmer la douleur, régler un problème d’insomnie, mais ces 'roues de secours', non spécifiques, n’apportent pas toujours le soulagement escompté. Mieux vaut tabler sur les approches non médicamenteuses, d’autant que la fibromyalgie se présente très différemment d’une personne à l’autre", a expliqué à Ouest-France le Dr Caroline Maindet, médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Elle assure que "les solutions sont donc forcément hétérogènes".

Les traitements non médicamenteux

Ils à favoriser dans un premier temps, ayant montré un effet bénéfique. L’approche peut être la suivante :

• Étirements doux des muscles touchés en maintenant la région étendue pendant environ 30 secondes et en répétant le mouvement 5 fois.
• Traitement par la chaleur.
• Massages doux sur la région touchée.
• Gestion du stress: Réduire le stress, y compris reconnaissance de l’absence de maladie menaçant le pronostic vital à l’origine des douleurs.
• Exercices de respiration profonde, méditation, thérapie cognitive basée sur la pleine conscience (TCPC), soutien psychologique.
• Exercices destinés à améliorer la condition physique en augmentant très progressivement l’intensité : tapis de marche, natation, yoga.
• Parfois, la kinésithérapie et la thérapie par la parole : thérapie cognitivo-comportementale peuvent aider.
• Améliorer la qualité du sommeil :
  • Éviter la caféine ou les autres stimulants le soir.
  • Dormir dans une pièce sombre calme avec une literie confortable.
  • Éviter de manger et de regarder la télévision au lit.

Quelle acupuncture contre la fibromyalgie ?

Rréponse du Dr Gilles Mondolini :

"L’acupuncture auriculaire et l’acupuncture classique pour leurs vertus antalgiques et relaxantes sur le système nerveux."

Des chercheurs espagnols assurent également dans une étude que des séances d’acupuncture ciblées pourraient être une solution efficace afin de réduire les douleurs chroniques entraînées par la fibromyalgie.

Comment gérer la fibromyalgie au quotidien ?

Dans son livre Fibromyalgie : ennemie et amie, Nancy Gillet revient sur son parcours et surtout sur ce cheminement qui lui a permis de vivre en quasi harmonie avec la maladie. Elle livre aux lecteurs de Medisite certains de ses conseils pour supporter et mieux vivre la fibromyalgie au quotidien :

• Se connaître et s’écouter (les déclencheurs) ;
• Prendre un bain très chaud après le travail ;
• Nager dans un bassin chauffé ;
• Je prends du CBD en gélule couplé à des oméga 3 ;
• Je fais des cures de vitamine D et de curcuma ;
• Je me repose quand mon corps le réclame ;
• J’ai une chaise ergonomique au travail ;
• J’ai des semelles spéciales dans mes chaussures ;
• Je porte des mitaines qui stimulent mes articulations.

Dans son livre, Nancy Gillet identifie plusieurs étapes qui lui ont permis de devenir un autre version d’elle-même :

• La rédaction du livre ;
• S’accorder du temps ;
• Prendre du recul sur les situations vécues ;
• La lecture comme moyen d’évasion ;
• Ne plus étouffer ni refouler ses sentiments ;
• Se faire plaisir ;
• Utiliser des techniques de gestion du stress ;
• De l’empathie mais pas trop ;
• Mieux identifier ses besoins et envies ;
• Conserver ses rêves et projets ;
• Connaître parfaitement son corps et ses limites.

Peut-on prévenir la fibromyalgie ?

Etant donné que les causes de la maladie ne sont pas clairement reconnues, il est difficile de prévenir la fibromyalgie.

Néanmoins, il est recommandé d’être attentif et avoir une bonne hygiène de vie :

• Limiter les périodes de stress, puisque les symptômes augmentent avec le stress.
• Avoir un sommeil régulier.
• Limiter les situations à risques, notamment pour éviter les maladies virales.
• Faire des étirements et des exercices.
• Poser des compresses chaudes sur les points douloureux.
• Pratiquer des massages.

La fibromyalgie est-elle une maladie reconnue ?

Voici selon les différentes organisations officielles, quel est son statut.

• Organisation Mondiale de la Santé (OMS) :
  • Reconnue depuis 1992 : classée comme maladie rhumatismale.
  • Depuis Janvier 2006 : reconnue maladie à part entière.
• Académie de Médecine :
  • En Janvier 2007 : déclaré « syndrome » du fait des nombreuses conséquences sur différents organes.
• Haute autorité de la santé (HAS) :
  • En Juillet 2010 (publié en octobre 2010) :
    • Rapport d’orientation : il regroupait les données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte.
    • Orientations de prise en charge proposé aux professionnels de santé.
• CPAM : 29 août 2017 : mise en place sur le site ameli.fr d’une « fiche santé ».

Fibromyalgie : peut-on bénéficier d'un arrêt longue maladie ?

Sachant qu'aucun traitement n'existe actuellement, seuls les symptômes de la pathologie font l’objet d’une prise en charge puisqu’il n’existe aucun traitement curatif de la fibromyalgie. Pourtant, selon les personnes, la maladie peut être extrêmement invalidante en raison des douleurs et les différentes manifestations cliniques de ce syndrome musculo-squelettique chronique. Pourtant, la fibromyalgie ne fait pas partie, à ce jour, des Affections de Longue Durée (liste ALD 30) et n'est donc pas remboursée à 100% par l’Assurance maladie. De nombreux patients, en outre, doivent faire l’objet d’arrêts de travail répétés ou d’un aménagement de leur poste de travail.

Pourtant selon Carole Robert, la présidente de l'association Fibromyalgie France, "la demande de prise en charge à 100% doit être faite sur la hors liste, soit l’ALD 31 !". Elle explique à Ouest-France que "l’objectif est de vous éviter de faire l’avance des soins". "Il faut donc être coûteux et le panier de soin doits concerner les traitements pris en charge par l’Assurance maladie". Elle précise également que "pour les médecines complémentaires certaines mutuelles proposent des 'packages'". La fibromyalgie est bien reconnue comme une maladie et l'a d'ailleurs à nouveau été très récemment par l'Organisation mondiale de la Santé fin 2019 comme "douleur chronique primaire".

Sites d’informations et associations sur la fibromyalgie

Association Nationale Fibromyalgie SOS