Mathieu de "L'amour est dans le pré" n'est pas un candidat comme les autres. Il dénote dans le paysage habituel des agriculteurs. Éleveur de taureaux en Camargue, il espère que sa prochaine relation amoureuse sera la bonne, car il lui reste peu de temps à vivre. Faisons le point sur la maladie dont il est atteint.
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Dès le début du tournage, l'agriculteur a joué franc-jeu : il a annoncé aux téléspectateurs et à ses prétendants être atteint d'une anomalie génétique rarissime : la maladie de Cadasil. Le diagnostic, posé récemment, a bouleversé sa vie, comme il l'explique dans une interview accordée à Ouest France.
"Quand j’ai choisi de m’inscrire, en mars 2018, je venais d’apprendre que j’avais une chance sur deux d’être atteint d’une grave maladie. Mon compagnon de l’époque a paniqué et m’a dit qu’il ne pourrait pas gérer. Comme je suis entier, je me suis séparé de lui. C’est ce qui a déclenché mon envie de m’inscrire. Ensuite, j’ai appris que j’étais effectivement atteint par cette maladie et je n’ai pas voulu le cacher dans mon portrait, bien au contraire, mais j’ai eu peur de ne pas recevoir de courrier. Finalement, j’en ai eu une cinquantaine."
Malgré cette terrible annonce, le candidat se veut plein d'espoir :
"J’ai appris pour ma maladie le 13 mars. En avril, j’ai fait une grosse dépression, en mai, j’étais en colère et le 10 juin j’ai tourné le portrait. C’est le moment où je me suis révélé à nouveau, ça a été le point de départ de ma nouvelle vie."
L'agriculteur a stoppé ses démarches pour avoir un enfant
L'éleveur de 44 ans souhaitait concevoir un enfant par GPA (La gestation pour autrui (GPA) est une pratique qui consiste à faire porter un enfant par une femme puis à obtenir le bébé, le plus souvent par le paiement d'une somme d'argent, ndlr). Mais il a souhaité stopper les démarches dès la découverte de la maladie. La raison ? Celle-ci est héréditaire (chaque enfant d'une personne porteuse du gène muté a un risque de 50 % d'en hériter).
La maladie de Cadasil, qu'est-ce que c'est ?
C'est une maladie génétique touchant les petits vaisseaux sanguins du cerveau. Elle entraîne une mauvaise irrigation de certaines zones du cerveau qui provoque des problèmes neurologiques.
Son nom signifie "Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy" c’est-à-dire en français "artériopathie cérébrale autosomique dominante avec infarctus sous-corticaux et leucoencéphalopathie".
À noter : cette maladie touche autant les hommes que les femmes.
À quoi est dû cette maladie ?
Cette maladie est due à une anomalie d'un gène appelé NOTCH3, situé sur le chromosome 19. Ce gène intervient dans la formation des vaisseaux sanguins et sur leur fonctionnement.
Maladie de Cadasil : les symptômes à reconnaître
Les symptômes de la maladie (et leur gravité) sont variables d'une personne à une autre.
Les manifestations les plus courantes apparaissent à l'âge adulte. Elles apparaissent de façon très progressive, c'est pourquoi le diagnostic peut être long à établir. Voici néanmoins la liste des signes à reconnaître :
- Crises de migraines avec aura, c'est-à-dire précédées de troubles de la vision.
- AVC (Accidents Vasculaires Cérébraux) et ses conséquences : troubles de l'équilibre, du langage (apahasie), de la marche, de la parole, de la vision, de l'audition... ce qui entraîne de nombreuses difficultés de réinsertion.
- Troubles cognitifs (troubles de l'attention, des fonctions exécutives, de la mémoire, apathie...) et de l'humeur (dépression...)
- Épilepsie
- Un ralentissement moteur et intellectuel (qui apparaît avec le temps).
Outre ces symptômes graves, d'autres affections peuvent survenir comme des troubles de l’humeur accompagnées d'épisodes dépressifs, avec parfois des accès maniaques, ou mélancoliques, selon le site cerveo.com.
La prévalence est estimée à 1 personne malade sur 24 000.
Anomalie du gène NOTCH3 : les traitements possibles
D'après la HAS (Haute autorité de santé), "aucun traitement préventif spécifique de la maladie n’est à ce jour connu".
En cas d’AVC, la prise en charge consiste simplement à prendre un antiagrégant plaquettaire (aspirine) et à traiter les facteurs de risque vasculaire (dyslipidémie, diabète, HTA, tabagisme, ndlr).
Par ailleurs, même s'il n'existe pas de solution pour lutter contre la maladie, il est possible de soulager les symptômes associés (un traitement devient souvent nécessaire avec la progression de la maladie).
Les techniques de rééducation sont également importantes lors de l’apparition d'un handicap moteur ou cognitif. Enfin, un soutien psychologique est essentiel suite aux conséquences psychologiques du handicap/et du risque lié à la maladie.
En raison du caractère familial et héréditaire de cette maladie grave, un dépistage des proches est recommandé.
Mathieu : "Je n’aurais jamais participé si je n’avais pas été malade", Ouest France, 28 septembre 2020.
Cadasil, HAS, Juin 2011.
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