Cystite interstitielle ou syndrome de la vessie douloureuse

Définition : qu'est-ce que la cystite interstitielle ?

Maladie sans étiologie (causes et facteurs non connus à ce jour), la cystite interstitielle affecte très majoritairement les femmes. « Il s’agit d’une inflammation de la muqueuse vésicale », explique Odile Bagot, gynécologue-obstétricienne, auteure de Vagin & Cie on vous dit tout !

Elle se traduit par une douleur chronique au niveau de la vessie et des besoins mictionnels  fréquents au cours de la journée. La patiente présente une hypersensibilité et des symptômes semblables à une cystite classique bactérienne. Mais contrairement à celle-ci, aucun germe n’est détecté. Et surtout, il s’agit d’une maladie chronique.

« Lorsqu’elle se déclare, bon nombre de patientes considèrent qu'il s'agit d'une cystite récidivante. Or, malgré les traitements, rien ne change. Cela ne sert à rien, car il n’y pas de germe », poursuit notre gynécologue. D’où l’importance d’effectuer un examen bactériologique pour déterminer s’il existe bien une bactérie causale.

Les patientes sont généralement diagnostiquées au bout de plusieurs années quand les symptômes atteignent leur apogée. Comme le souligne la gynécologue, « il y a un vrai problème de prise en charge ». Un accompagnement est pourtant essentiel tant l’impact de la maladie sur le quotidien est important.

À noter : la cystique interstitielle est aujourd’hui plus communément appelée syndrome douloureux vésical (SDV). Cette dénomination englobe toutes les maladies de vessies douloureuses chroniques, indique l’association française d’urologie.

Chiffres : le syndrome douloureux vésical est-il fréquent ?

Peu de données existent sur cette maladie. Toutefois, aux États-Unis, la prévalence du syndrome douloureux vésical s’élève entre 10 et 510 cas pour 100 000 personnes. En extrapolant ces chiffres, l’association française d’urologie estime qu’environ 5 % de la population est touchée dans l’Hexagone. 

Quels sont les symptômes d'une cystite interstitielle ?

« Au départ, les symptômes peuvent être confondus avec une cystite bactérienne classique. Mais ils perdurent et s’aggravent », indique la gynécologue.
La cystite interstitielle se manifeste par :

• une pollakiurie (mictions à fréquence excessive). Le besoin d’uriner se fait ressentir à intervalle très court, le jour comme la nuit. 
• une douleur vésicale chronique (sensation de brûlures ou de pesanteur). Dès que la vessie se remplit, le besoin d’uriner apparaît. Une fois la vidange de la vessie réalisée, la douleur diminue mais réapparaît aussitôt quand elle commence à se remplir. Les patients ont l’impression que leur vessie est toujours pleine.
• une dyspareunie dans certains cas (douleurs pendant les rapports sexuels).

Au fil des années, l’intensité des symptômes, qui deviennent chroniques, peut évoluer de manière positive ou négative, ceux-ci atteignant généralement un pic cinq ans après que la maladie se soit déclarée. 

Cette pathologie ayant de sévères répercussions sur le quotidien, des symptômes dépressifs peuvent s’installer à la longue.

Causes : quelle est l'origine de la cystite interstielle ?

La raison pour laquelle se déclare le syndrome douloureux vésical est inconnue, affirme Odile Bagot, gynécologue. Plusieurs causes potentielles ont toutefois été avancées, sans pour autant être confirmées (comme l'altération de la perméabilité de la paroi vésicale -l’urine en contact direct avec l’intérieur de la vessie créerait une inflammation, ou une vessie fragilisée suite à des infections urinaires avec germes).

Photo : coupe du bassin de la femme

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Il pourrait aussi s’agir d’une maladie auto-immune. Des travaux ont, en effet, mis en évidence des anticorps dans la cystite interstitielle comme c’est le cas dans ce type de maladies.

Quels sont les facteurs de risque de cystite interstitielle ?

Il n’y a, à ce jour, pas de facteurs de risque mis en évidence.

Quelles sont les personnes à risque de cystite interstitielle ?

Cette maladie touche majoritairement les femmes. Ces dernières représentent 90 % des malades. La cystite interstitielle survient, en moyenne, aux alentours de 40 ans. Toutefois, 25 % des patients ont moins de 30 ans.

Cystite interstitielle : quelle est sa durée ?

Jusqu'à présent, aucun traitement ne permet de guérir la cystite interstitielle.

La cystite interstitielle est-elle contagieuse ?

Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse.

Cystite interstitielle : qui, quand consulter ?

Il convient de consulter son médecin dès l’apparition des symptômes afin de faire une analyse bactériologique. « Cela permettra de déterminer s’il s’agit d’une cystique infectieuse récidivante, ou d’une cystite interstitielle sans germe », détaille la gynécologue.

Cystite interstielle : pourquoi voir un psychologue ?

Réponse d’Odile Bagot, gynécologue :

« La prise en charge de cette maladie doit se faire le plus précocement possible, associée à une prise en charge psychologique, la cystite interstitielle pouvant affecter lourdement la vie sociale et le moral. Si pour l’heure, la solution n’existe pas, il faut tenter de vivre avec, le mieux possible » aussi difficile soit-elle.

Quelles sont les complications de la cystite interstitielle ?

« Cette maladie est très invalidante. La douleur permanente est insupportable, si bien que cette pathologie peut entraîner des signes dépressifs », admet notre gynécologue.

De plus, avec le temps, la vessie peut perdre en élasticité, ce qui peut aboutire à une incontinence.

Quels examens et analyses sont nécessaires en cas de cystite interstitielle ?

Après un interrogatoire sur les symptômes, un examen clinique sera réalisé. Celui-ci sera normal, excepté une sensibilité intense au niveau de la paroi vaginale antérieure et de l'urètre. Afin d’identifier la cause des douleurs, une prise en charge en urologie s’impose. Le diagnostic de la cystite interstitielle est un diagnostic d’exclusion d’autres maladies potentielles. Le bilan urologique permet d’éliminer la piste de l’infection urinaire, causée par une bactérie ou encore le développement d’un cancer ou d’une autre pathologie (comme l’endométriose, une IST…).

Seront ainsi réalisés :

• Une analyse d’urine bactériologique (ECBU). En l’absence de germe, le diagnostic de l’infection urinaire est exclu. Toutefois, une hématurie microscopique ou une leucocyturie peut être observée comme dans une cystite bactérienne. D’où la difficulté à poser le diagnostic.
• Une cystoscopie simple pour éliminer la piste d’un calcul urinaire ou d’un cancer vésical.
• Une hydrodistention (examen cystoscopique après distension au sérum physiologique). Le bilan sera très révélateur et montrera diverses lésions (pétéchies et glomérulations) sur les parois de la vessie. Parfois, des plaies typiques appelées ulcères de Hunner sont observées.
• Une biopsie est réalisée pour éliminer un cancer et confirmer le diagnostic de cystite intersticielle.
• Un examen urodynamique et une cystomanométrie. Cela consiste à analyser la capacité de remplissage de la vessie, qui se trouve réduite en cas de cystite interstitielle. Le patient affiche un besoin précoce d’uriner.
• Une échographie abdomino-pelvienne est aussi réalisée pour compléter le bilan. 

En raison de l’errance médicale, les femmes sont, en moyenne, dépistées au bout de quatre à cinq ans.

Traitements : comment se soigne la cystite interstitielle ?

La cystite interstitielle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire (urologue, algologues (spécialistes de la douleur), thérapeute, ostéopathe). Celle-ci se fait « au long court pour traiter la douleur chronique très invalidante physiquement, mais aussi socialement et psychologiquement », soulève Odile Bagot. « On peut tout d’abord donner des antalgiques, mais cela ne soulage pas sur le long terme. » De même pour les traitements anti-inflammatoires stéroïdiens.

Le traitement médicamenteux

S’il n’existe, pour le moment, pas de traitement curatif, le suivi médicamenteux vise à améliorer le quotidien et à apaiser les symptômes. En première intention, l’urologue prescrira de l’Elmiron® et un antidépresseur tricyclique à faible dose, le Laroxyl®.

Un antiulcéreux peut également être pris. Une étude datant de 2001 a démontré l’efficacité de la cimétidine 200 mg 3 fois par jour.

La rééducation périnéale

Les malades peuvent avoir recours à la rééducation périnéale de relaxation pour calmer les symptômes. La neurostimulation électrique transcutanée (TENS) peut aussi être envisagée.

Les instillations vésicales

Comme l’explique notre spécialiste, l’urologue peut proposer des instillations dans la vessie. Il peut s’agir d’injections de toxine botulique, qui agit notamment sur les voies sensitives, de DMSO (Rimso) ou encore d’héparine.

L’hydrodistension

L’hydrodistension vésicale réalisée au cours du bilan médical entraîne généralement une rémission des symptômes. Dans 60 % des cas, ils disparaissent durant 4 à 12 mois mais ressurgissent après. La solution est donc de répéter l’opération. Néanmoins, les symptômes réapparaîtront au bout d’une certaine période. Quelques hôpitaux utilisent des hydrodistensions prolongées sur 4 heures qui affichent des résultats intéressants : 50 % de patientes sont soulagées jusqu'à un an. 

La neuromodulation

En cas d’échec thérapeutique, la neuromodulation (implantation d’un neurostimulateur) peut être proposé.
La stimulation magnétique transcrânienne est utilisée en cas de dépression.

La chirurgie

En dernier recours, et pour les cas les plus graves (anomalies endoscopiques, douleurs très invalidantes), il est possible d’opérer pour agrandir la vessie par exemple. La chirurgie ne concerne, cependant, que 2 % des cystites interstitielles.

Le régime alimentaire

La consommation d’épices, d’alcool, de sodas, de café, d'aliments fermentés, mais aussi d’aspartame, semble augmenter les symptômes. Il convient donc d’éliminer de son régime, ces aliments favorisant une inflammation accrue. 

Les médecines douces

Le recours aux médecines douces et complémentaires (hypnose, yoga, acupuncture, kinésiologie…) peut également être salutaire pour supporter les douleurs.

Prévention : peut-on éviter la cystite interstitielle ?

Aucune mesure de prévention n’est aujourd’hui établie.

Sites d’informations et associations sur la cystite interstitielle

• Association française de la Cystite interstitielle
• Association française d'urologie